Sa ponosom delimo da je 5. regionalna konferencija za retke bolesti, održana u Novom Sadu, uspešno okupila stručnjake, pacijente, donosioce odluka i širu zajednicu. Tema ovogodišnje konferencije bila je Dijagnostika u retkim bolestima.

Predsednica Udruženja Život, Bojana Mirosavljević, najavila je značajan doprinos unapređenju sistemskih rešenja za retke bolesti u Srbiji. Udruženje će ustupiti državi Bazu retkih bolesti, jedinstvenu platformu sa ključnim informacijama o retkim bolestima, čime se otvara prostor za dalji razvoj efikasnih rešenja.

Takođe, u saradnji sa istraživačkom agencijom Nina Media, sprovedeno je prvo istraživanje o retkim bolestima u Srbiji. Rezultati su pokazali značajno skraćenje dijagnostičkog procesa, što je delom zasluge Zojinog zakona – zakonske inicijative koja je donela ključne promene za pacijente i lekare. Blizu 40% ispitanika dobilo je dijagnozu u roku od 6 meseci, dok je oko 40% dijagnostikovano u periodu od 1-3 godine, što predstavlja veliki napredak.

Naša strateška zalaganja prepoznata su i na nivou EU, gde se o ovoj temi govori već godinama. ERDERA (Evropska alijansa za istraživanje retkih bolesti) sada postavlja strateški cilj da se dijagnoza mora utvrditi u roku od 6 meseci od prvih simptoma, što doprinosi skraćivanju dijagnostičkog procesa.

 

Poseban trenutak konferencije bilo je dodeljivanje povelja zahvalnosti nadležnim institucijama koje su posvećene retkim bolestima. Povelje su primili: Milica Đurđević Stamenkovski, ministarka za brigu o porodici i demografiju, Marina Soković, pomoćnica ministra za nauku, Đorđe Todorov, državni sekretar u Ministarstvu za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, i prof. dr Sanja Radojević Škodrić, direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje. Specijalnu povelju primila je Tamara Vučić, supruga Predsednika Srbije, za njen dugogodišnji angažman u prepoznavanju i vidljivosti zajednice retkih bolesti.

Dijagnostika retkih bolesti je ključ za pristup terapijama, a ovakvi koraci su od suštinskog značaja za dalji napredak zdravstvenog sistema.