Informacije o retkim bolestima

Saveti lekara,
kontakti udruženja iz celog regiona

Predstavljamo Vam jedinstveni regionalni projekat Baza retkih bolesti koja je osnovana 2017. godine u saradnji sa Orpha.net-om (https://www.orpha.net/). Baza retkih bolesti je jedinstveni resurs koji prikuplja i unapređuje znanja o retkim bolestima kako bi se unapredila dijagnoza, nega i lečenje pacijenata sa retkim bolestima i pružila podrška lekarima, pacijentima obolelim od retkih bolesti i članovima njihovih porodica.

Na stranici je omogućena pretraga retkih bolesti po raznim kriterijumima (naziv bolesti, OMIM, ORPHAcode), gde možete pročitati više o traženoj bolesti na srpskom, makedonskom, hrvatskom i engleskom jeziku. Sa nacionalnim organizacijama za retke bolesti u regionu potpisan je memorandum o saradnji na ovom važnom projektu.

Kao relevantni izvor podataka Baza retkih bolesti se nalazi na sajtu Ministarstva zdravlja Republike Srbije.

Veoma smo ponosni što je u saradnji sa Orpha.net-om Baza retkih bolesti postala kredibilna i prepoznatljiva platforma za pacijente i lekare kao deo evropskog Orpha.net sistema.

Poziv lekarima

Pozivamo lekare i druge zdravstvene radnike da se uključe i pomognu savetima ili pronađu odgovore koji će pomoći pacijentima.

Poziv pacijentima

Pozivamo pacijente, članove njihovih porodica i udruženja da se uključe, postave pitanja i podele iskustva.

Pozivamo Vas

Pozivamo pojedince, kompanije i celokupnu zainteresovanu javnost da se uključe i pomognu podizanju vidljivosti ovog projekta.

Retki, ali nikad sami

BAZA RETKIH BOLESTI

Baza retkih bolesti predstavlja jedinstven regionalni projekat čiji je cilj skraćivanje vremena do dijagnoze i pružanje široke podrške pacijentima koji boluju od retkih bolesti.

Baza se periodično ažurira i svojim predlozima, informacijama i saznanjima možete doprineti unapređenju portala i njegovom sadržaju u odgovarajućim segmentima.

Pretražite bazu retkih bolesti