У месецу са најмање дана у години, у месецу који пацијенти са ретким болестима називају „својим“, месецу који је редак после својих ретких 28 дана, и ове године ћемо покушати да вас ближе упознамо са ретким болестима.
Кроз пригодне текстове, видео и аудио записе јавност ће бити упозната са ретким дијагнозама које муче грађане наше земље. Пројекат је информативног и едукативног карактера, на коме су током протекле године радили професори и лекари са Дечје клинике и Клинике за неурологију у Скопљу.
Овим пројектом ћемо подићи свијест јавности како бисмо јавности и институцијама приближили проблеме и изазове са којима се суочавају породице са ријетким болестима.
Лолеска Гордана, Супер радио, „Ретко је бити редак“ и „Живот са изазовима“ ове године су ушли у четврту сезону пројекта „Упознајте ретке болести“ кроз коју смо дошли до респектабилног броја од 111 обрађених дијагноза. У ту сврху припремљено је 28 текстова за веб портале, 28 аудио клипова и 28 видео клипова на македонском и албанском језику. Новост ове године је и званична веб страница кампање на којој су приказани сви подаци и материјали из претходних кампања. На овај начин биће настављен континуитет са упознавањем опште популације са ретким дијагнозама, што би довело до жељених ефеката истих.
Пројекат је едукативног карактера како би се дијагнозе боље разумеле као и:
– има ли третмана
– када је болест дијагностикована
– метод дијагнозе
– потреба за пренаталном дијагнозом
– потреба за генетским тестирањем целе породице
– број пацијената са истом дијагнозом у Македонији
– број оболелих од исте дијанозе у свету
– ИЦД идентификациони код болести
– клинике у којима се лече оболели
– да ли је било који третман доступан у Северној Македонији
– Има ли у Северној Македонији удружења која помажу пацијентима
– Корисни линкови
– подаци о електронском регистру ретких болести
– информације о социјалној заштити и др.
На реализацији овог пројекта радило је 20 еминентних доктора и професора, а сам пројекат подржава и прва дама Републике Македоније проф. др Елизабета Гјоргиевска.
Пројекат „Упознајмо ретке болести“ реализује се током целог фебруара на територији целе земље на 60 национална и 2 сателитска канала на македонском и албанском језику. Позитиван ефекат саме кампање јавно су у медијима исказали врхунски професори који познају проблем, али и пацијенти са ретким болестима и сами грађани.
У сарадњи са „Вики клубом“ из Охрида, обогатили смо македонску Википедију са 111 ретких дијагноза. Ове године, за Дан ретких болести 2021. придружили смо се глобалном позиву ЕУРОДИС-а за осветљење локалних и националних зграда и споменика. Самуилова тврђава, као једна од најважнијих знаменитости Охрида, осветљена је током целог фебруара у знак подршке пацијентима који се боре са ретким болестима.
Националну кампању прошлог месеца подржао је велики број државних и локалних институција, локалних самоуправа, школа, организација, предузећа, здравствених организација и бројне групе и појединци који су снажно подржавали особе са ретким болестима.
Све остале активности и додатне информације можете пронаћи на нашем званичном сајту, као и на нашим профилима на друштвеним мрежама:
www.gizapoznvameretkitebolesti.mk
FB: https://www.facebook.com/gizapoznavameretkitebolesti
Instagram: https://www.instagram.com/retkibolesti/
YouTube: https://www.youtube.com/channel/UCBz8e2QjELjxscPAIA5YspQ
Удружење „Ретко је бити редак“
ст. „Карпош Војвода” 44/1/34 6000 Охрид
тел. +38970766799
info@gizapoznavameretkitebolesti.com.mk
С поштовањем,
Гордана Лолеска