05.-07. aprila 2013. u Sarajevu je odrzan I regionalni kongres lizozomskih bolesti i II kongres Goseove bolesti.
Veliki broj decijih retkih bolesti spada u grupu lizozomskih ( i Batenova bolest) i ovo je bila idealna prilika da stupimo u kontakt sa lekarima,strucnjacima , udruzenjima i pacijentima iz celog regiona.
Dobar deo prisutnih nikad nije cuo za Batenovu bolest i sa velikim interesovanjem su slusali nasu pricu i borbu..
Naravno, iskoristila sam priliku da ih sve obavestim o pocetku klinickog ispitivanja koji zeljno ocekujemo i da ih zamolim da se ukljuce u nasu potragu za obolelom decom.
Vec su nam se javili neki lekari iz Hrvatkse ,Bosne,Slovenije i Makedonije koji ce svoje pacijente slati kod nase dr Ruzice Kravljanac radi dijagnostike.
Vec sledece nedelje putujemo u Sofiju u Bugarskoj gde cemo odrzati prezentaciju o nasem udruzenju, nasoj borbi i Batenovoj bolesti, a sve u cilju pronalaska i identifiovanja dece obolele od Batenove bolesti.
Jos jednom smo se uverili da je Srbija ubedljivo na poslednjem mestu po pitanjima retkih bolesti, tacnije po resenosti ovih pitanja.
Slovenija je ubedljivo najbolje resila probleme pacijenaata retkih bolesti, sto nas ni malo ne cudi.
Iznenadjeni smo bili saznanjem da pacijenti iz Crne Gore imaju finansirane terapije od strane drzave- sto znaci da tamo nema obolelih pacijenata koji su bez terapije-za razliku od Srbije gde je vecina bez adekvatne terapije, a sve zahvaljujuci NESPOSOBNOSTI, NESTRUCNOSTI I KORUMPIRANOSTI REPUBLICKOG FONDA ZA ZDRAVSTVENO OSIGURANJE.
Hvala divnim domacinima iz Udruzenja za retke bolesti Bosne i Hercegovine.