Čovići iz Subotice vode bitku sa bolešću i birokratijom da spasu život usvojenog dečaka
Subotičani Jelena i Stevan Čović su 2006. godine usvojili dvogodišnjeg dečaka Aleksu, ali je njihova sreća kratko trajala. Tek što je mališan napunio tri godine razboleo se od retke i smrtonosne Batenove bolesti od koje u Srbiji pati još osmoro dece.
Životni vek dece koja imaju Batenovu bolest je od osam do 12 godina. Aleksa sada ima devet godina i njegovi roditelji su svakog trenutka uz njega. Nisu zaposleni i kažu čak i kada bi im neko ponudio posao ne bi mogli da ga prihvate jer ne mogu da ostave dečaka koji više ništa ne može sam.
Život sa Aleksom su započeli u Novom Sadu, ali kada je bolest počela da uzima maha doselili su se kod Jelenine majke u Suboticu, a finansijski im puno pomaže Stevanova mama.
Mesecima čekaju odgovor – Hteli da podnesemo zahtev Interresornoj komisiji koja treba da kaže na šta imamo pravo, ali u Dečjem dispanzeru nisu imali formular. Aleksi treba najmanje četiri pelene dnevno, a tražićemo i potvrdu da mu je neophodna fizioterapija i ishrana preko sonde za šta nas Fond stalno odbija. Uvek nam kažu strpite se još 10 dana, a prošli su meseci – ogorčeno kaže hrabra Jelena Čović. |
– Posle treće godine Aleksa je dobio prve epileptične napade, zatim je izgubio ravnotežu, prestao je da hoda, guta i oslepeo je. Dugo nam je trebalo da saznamo dijagnozu, ali nismo padali u očaj. Na kraju smo tragajući na internetu sami ustanovili od čega boluje, a naše sumnje potvrdili su nam i američki stručnjaci. Aleksa sada u stomaku ima ugrađenu tubu preko koje se hrani specijalnom hranom, ne govori, epileptični napadi su česti i pod kontrolom ih drži pet antiepileptika. Ne postoji lek koji bi ga izlečio. Jedino što možemo jeste da mu olakšamo patnju i pružimo negu i što više roditeljske ljubavi kakvu zaslužuje – kaže Jelena Čović.
Nijednog trenutka Jelena i Stevan nisu pomislili da odustanu od pomaganju malom Aleksi, naprotiv sedmu godinu vode bitku sazdanu od prepreka koje im osim dečakove bolesti nameće birokratija i institucije koje bi trebalo da budu najveća podrška.
– Primamo samo novčanu nadoknadu za tuđu negu i pomoć. Kupujemo lekove i pelene jer su nam odobrene samo dve dnevno, kupujemo specijalnu hranu, katetere, špriceve, sondu. Za najosnovnije Aleksine potrebe, hran i lekovi mesečno je potrebno 500 evra. Aleksa bi trebalo da ima fizioterapiju kod kuće, ali za to nemamo novac – objašnjava Jelena.
—————————————————–
Izvor: http://www.blic.rs/Vesti/Vojvodina/372869/Covici-iz-Subotice-vode-bitku-sa-bolescu-i-birokratijom-da-spasu-zivot-usvojenog-decaka