Mesto desavanja- Novi Sad, Trg Svetozara Miletića
Vreme- 11-15h
Organizatori- Udruzenje gradjana za borbu protiv retkih bolesti kod dece “ZIVOT” I ŠOSO „Milan Petrovic“ iz Novog Sada čija će deca ponosno predstaviti svoje ručno izrađene predmete(torbice, korpice, svećice, keramički predmeti…) koji će se na licu mesta prodavati, a ceo sakupljan iznos je namenjen školi „Milan Petrović“.
Podrška i pomoć u organizaciji NAPSER(nacionalna asocijacija studenata farmacije),“ Osmeh“- udruženje za pomoć i podršku obolelima od cistične fibroze Vojvodine, Genzyme i gradska uprava za zdravstvo, Novi Sad
Počasni gosti Deca iz predškolske ustanove „Radosno detinjstvo“ iz Novog Sada koja su dosla da svojim hrabrim drugarima koji su oboleli od neke retke bolesti pruže ruku podrške i osmeh pokazujući time da SVAKO DETE ZASLUŽUJE ŠANSU ZA ŽIVOT.
Strucnjaci procenjuju da oko 30 miliona Evropljana boluje od neke od retkih bolesti. Ovo je podatak nad kojim treba da se zamislimo. Pojedinacne retke bolesti su zaista jako retke i pogadjaju veoma mali broj ljudi. Medjutim, ako im pristupimo kao grupi bolesti, vidimo da je to u realnosti veoma znacajan i prisutan fenomen. Većina ovih bolesti je jako teška i trajno onesposobljava obolelog a često ugrožava i sam život. Ako pri tom uzmemo u obzir da čak 75% retkih bolesti pogađaju decu, naše najmlađe, onda nam postaje jasno da ovaj problem ne smemo zanemariti. Deca iz skole “Milan Petrovic” su pravi dokaz da recenica RETKI ALI JEDNAKI ima smisla, jer je vise nego ocigledno da su ova deca poseban deo naseg drustva koja mu daju velik doprinos na svoj nacin. Na njihovo hrabro I jedinstveno pristupanje Zivotu mogli bismo svi da se ugledamo. Prema proceni stručnjaka pola miliona ljudi u Srbiji pati od neke vrste retke bolesti što znači da je vrlo verovatno svako od nas znajući to ili ne došao u kontakt sa osobom koja je obolela. To je možda naš rođak, prijatelj ili poznanik. Od procenjenih pola miliona samo oko 3.500 je registrovano, što je alarmantan podatak. To znaci da je samo 0,7% dece zvanicno dijagnosifikovano, dok ostali imaju bolest ali ne i dijagnozu.! Dakle, na svakih 150 dece obolele od retkih bolesti SAMO 1 ima zvanicnu potvrdjenu dijagnozu. To se desava sa jedne strane zato sto je veoma tesko doci do dijagnoze, ali i zbog toga sto javnost nije dovoljno informisana o ovom problemu. U našem drustvu, takve osobe su često stigmatizovane, deca se sakrivaju od tuđih pogleda i stvara se atmosfera netolerancije umesto osećaja ponosa I pripadnosti. Moramo dati sve od sebe da podučimo javnost o ovom problemu i da uputimo osobe sa retkim oboljenjima, njihove rođake i prijatelje, da osnivaju ili pristupaju Udruženjima jer na taj način mogu da se izbore da ostvare svoja prava iz domena socijalne zaštite .
Program dešavanja:
Sa decom će se družiti Tanja Banjanin i Yu grupa.
11h otvaranje skupa- Gradonačelnik Novog Sada Igor Pavličić
11.15 Animacija I igra sa decom – Željko – Veseljko I Tandža Narandža
Predstavnici udruženja za pomoć I podršku obolelima od retkih bolesti kao I volonteri Napser-a će biti dostupni za pružanje svih potrebnih informacija.