Evo i mi da se osvrnemo na vreme posle tretmana u Kini. Aleksa je vrlo stabilan. Od kako smo se vratili imao je samo tri epi napada i to vrlo kratkotrajna. Povremeno se malo trza, pogotovo ako je neka promena vremena ili pun mesec. Primetili smo da često pun mesec loše utiče na njega. Osim toga sve je OK.
Iako mu se govor nije vratio, Aleksa deluje svesnije i puno češće je nasmejan. Kada mu se obraćamo deluje kao da stvarno sluša i pokušava da razume. Koliko stvarno on razume šta se oko njega dešava ne možemo da znamo, ali već činjenica da se smeje na određene situacije, recimo kada neko kine ili se nakašlje ili kada „viknemo“ na našeg kucu Moliku, ukazuje nam da ipak on razume ili barem pamti neke stvari od ranije.
Što se gutanja tiče, to je promenjivo, ali uvek uspemo da ga nahranimo. Kada je napet i nervozan nekada teže guta ali uglavnom mu lepo ide i ugojio se čak 2 kilograma od kada smo mu izvadili nazogastričnu sondu!
Danas slavimo Badnje veče i svima želimo lepe novogodišnje praznike i sve naj u novoj 2011!
Dragi divni, predivni, hrabri roditelji! U ovom komentaru se obracam roditeljima svo cetvoro dece posto necu da pisem za svakoga pojedinacno. Slucajno sam u novinama naletela na clanak o bolesti koja je zadesila vase malisane. Celu noc sam provela „guglajuci“ i citajuci sve sto se moglo naci na netu o tome. Na kraju sam naletela i na vase price i istorije. Odavno nisam toliko plakala, ja sam majka devojcice stare 19 meseci i jasno mi je koliko za jednog roditelja znaci da mu je dete zdravo.Dusa me boli sto ovoj drzavi nisu bitna vasa deca, sto se niko od ljudi na vlasti nije zauzeo za vas i pomogao vam makar malo, jer koliko vidim iz prica vas roditelja, i najmanje za vas je mnogo. Deca su vam divna, pravi borci, koliko su samo oni jaki – verovatno tu snagu i volju za zivotom i borbom crpe iz vas a vi ste svi takvi LAVOVI i ja vam se divim. Nazalost ne mogu da vam pruzim nista sem svoje podrske. Nisam neko ko moze svojim postojanjem da poboljsa nesto globalno, mogu samo da vas bodrim i VERUJEM U VAS I VASU DECU!!! Pisite o svemu novom sto se desava kod vas, kontaktirajte jos vise medija i pricajte glasno o svom problemu, jer sve su to NASA deca. Mozda bi da se udruzi vise ljudi pod pritiskom ova drzava morala da izdvaja redovno novac za vase terapije u Kini.
Zelim vam sve najbolje u 2011g. da budete ZDRAVI i ostanete tako divni, svi zajedno!