Država ne da novac za bolesnu decu
NOVI SAD – Za lečenje dece obolele od retkih bolesti potrebno je svakog meseca od 800 do 1.000 evra jer se ta vrsta lekova ne nalazi na pozitivnoj listi Zavoda za zdravstveno osiguranje. Roditelji bolesne dece kažu da je za pojedina oboljenja teško stići čak i do dijagnoze. Pošto su bolesti izuzetno retke, država ne ulaže novac u dijagnostiku i lečenje.
– Ne zna se koliko dece u Novom Sadu je obolelo od retkih bolesti, jer takvog registra nema ni u državi. Problem je u tome što je za neke bolesti jako teško doći do dijagnoze i to može da se obavi samo u inostranstvu, pa do otkrivanja bolesti prođe i po tri godine. Ima i roditelja koji kriju bolesnu decu, pa im se i ne može pomoći – priča Bojana Mirosavljević iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti dece “Život”, čija šestogodišnja ćerka pati od izuzetno teške i retke Batenove bolesti.
| SMS pomoć za decu Svi koji žele da pomognu Udruženju “Život” mogu da pošalju SMS sa porukom “zivot” i to za VIP i “Telekom” mrežu na broj 2131, a za “Telenor” 5959. |
Nijedan lek za ovu bolest nije na pozitivnoj listi i roditelji moraju da ih kupuju, a nekada su prinuđeni i da ih nabavljaju na crno.
– Ne možemo na bolovanje, a ne možemo ni da radimo, jer deca moraju stalno da budu pod nadzorom. Ukoliko damo otkaz da bismo bili sa decom, kako da obezbedimo 1.000 evra za lekove deci. Pri tome, niko od nas nema novca da detetu kupi svaki lek koji je potreban – priča Mirosavljevićeva i napominje da “ni oni ni njihova deca nisu nevidljivi, već su samo ignorisani”.
Pošto kod nas ne postoji ni šifra za ove bolesti, roditelji kažu da im je mnogo toga nedostižno.
– Naš sin ima Batenovu bolest i on ne hoda, ne priča, oslepeo je. Međutim, iako ne može da hoda, ne možemo da dobijemo ni invalidska kolica, jer je za njih neophodna šifra distrofije – priča majka bolesnog dečaka Jelena Čović.
Povodom Svetskog dana retkih bolesti, koji je juče obeležen u Novom Sadu, gradonačelnik Igor Pavličić je razgovarao sa roditeljima bolesne dece iz Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti i obećao da će pomoći.
– Grad je udruženju dao prostor za rad da bi deca mogla da imaju i mesto za fizikalnu terapiju, ali se ispostavilo da nemaju grejanje, pa ćemo to pokušati da ispravimo. Takođe, u nekoliko narednih dana poslaćemo pismo Republičkom zavodu za zdravstveno osiguranje, kako bismo videli da li lekovi neophodni deci mogu da budu na pozitivnoj listi, pošto je takva praksa i u zemljama u okruženju – rekao je Pavličić.
Gradonačelnik Novog Sada smatra da obezbeđivanje lekova za ovu decu ne bi bio veliki trošak za državu, a roditeljima i deci bi mnogo značilo.
Sta reci, ne znam. Ostala sam bez reči i bez teksta, nad ovim što se vama dogadja. Poslala sam poruku, je li to sve, je li to nešta znači. Volela bih da znači. Pre više od deceniju i po vodila sam tako strašnu i žestoku borbu za život mog sina, koju on nažalost, nije uspeo da dobije. Zato vas razumem, ali stvarno razumem, i želim vam da vi pobedite, da imate snage za tu tešku borbu koja je pred vama, da spasete vaše male andjelčice, njihove oči, tako su me rasplakale, ali hrabrost i njihova i vas roditelja, mora nadjačati sve nepravde i sudbine i naše medicine, koja, nažalost nema ništa od humanosti…Držite se, a ja vam još jednom od srca želim sve najbolje, sreću, zdravlje i dug život.
Dragi RODITELJI, zelim Vam svima da uspete u necemu gde ja majka devojcice obolele od sy morbus Leig nisam uspela, znam kako se osecate ali ako Vam u ovom trenutku ista znaci imate moju podrsku! ! !