Vratili smo se iz Amerike puni nade i lepih utisaka. Najvazniji deo
nase posete je razgovor sa dr Beverly Davidson koja vredno radi na
tome da nasa deca sledece godine dobiju konacan lek protiv Batenove
bolesti.

Doktorka nam je jos jednom napomenula da je veoma bitno da se deca
ocuvaju u sto boljem stanju,da bi na sto bolji nacin reagovala na
terapiju.Najvaznije je da deca imaju fizioterapiju da bi se izbegla
atrofija misica , a zatim ponovni odlazak u Kinu na tretman maticnim
celijama koji ce spreciti odumiranje celija.

Saznali smo da je konacno izdefinisan ceo tim lekara koji ce deci
davati lek kao i to da je promenjeno  mesto klinickog ispitivanja.S
obzirom da su u pitanju zaista vrhunski svetski strucnjaci, puni smo
nade ali i strepnje, sto je verovatno potpuno normalno, jer je za nas
„sledeca godina“ veoma daleko.Moramo dati sve od sebe da bi se nasa
uvrstila u „pogodne kandidate“.

Trenutno pravimo spisak obolele dece u celom ovom regionu(Srbija,
Hrvatska,Bosna,Makedonija) da bismo konacan spisak prosledili .
Dogovoren je konferencijski video telefonski razgovor za mesec dana sa
dr Davidson.

Laboratorjia DR Ketrin Sims pri General Masachustets Hospitalu nas je
odusevila opremljenoscu i strucnjacima koji svakodnevno pronalaze
nove podatke vezane za sve tipove Batenove bolesti, ali i za
Fabrijevu, Pompeovu……

Sve u svemu, puni smo nade i snage za borbu.Tako smo puno toga prosli, tako smo blizu.
Pravi tim za prave stvari!

Konferencija za Battenovu bolest je ove godine odrzana u Mineapolisu u
drzavi Minessota. Prisustvovalo je puno obolele dece , vecinom iz
USA. Svako ko ima bilo kakve veze sa Batenovom bolescu, bilo da je
istrazivac, lekar, oboleo….bio je tu, a naravno i predsednik BDSRA, Lens Johnston:

Zaista idealna prilika za razmenu iskustva . Ono sto nas je odusevilo
je ta prisnost koja je evidentna medju svima. Roditelji cija su deca
izgubila bitku protiv Batenove bolesti nesebicno pruzaju svoju podsku
nama cija se deca bore podrzavajuci svaki nas korak.

Zatim, zdrava braca i sestre  obolele dece takodje imaju svoj program
tokom cele konferencije u okviru kog sakupe velika finansijska
sredstva za podrsku radu  BDSRA (Batten Disease Support and Reserch
Associacion) .
Posebno zadovoljstvo je bilo licno upoznati Nou Coughlan-a koji je
svakodnevno, 5 meseci trcao 2500 milja sirom Amerike sireci svest o
Batenovoj bolesti.Pri tom je sakupio preko 20 000 dolara koji ce biti
upotrebljeni za finansiranje istrazivanja. Impresivno, zar ne?

Ja sam mu ,naravno predlozila da , sad kad je „osvojio“ Ameriku dodje
da „optrci“  jedan krug i po Srbiji i mogu Vam reci da je veoma
zainteresovan, jer poznaje celu situaciju u nasoj zemlji i voljan je
da pomogne.

Bojana Mirosavljevic