Ministar zdravlja obecava pomoc, ali vreme ce pokazati da li je ovo jos jedno prazno obecanje. Nama ostaje jedino da se nadamo…
——————————–
Beograd 04. 08. 2011
PRESS
nekog treba da je sramota… Roditelji Četvoro maliŠana obolelih od retke Batenove bolesti ogorČeni
Država plaća promenu pola a zakida na bolesnoj deci
Borba – Bojana Mirosavljević, majka Zoje (7): Ne shvatam da će država nekom ko hoće da menja pol to da plati dok nekom ko se bori za život neće. Šamar – Stevan Čović iz Subotice, otac Alekse (7): Država nam je udarila šamar. Toliko mi sve suludo zvuči da ne znam šta bih rekao, valjda postoje prioriteti
Roditelji četvoro dece koja boluju od retke i teške Batenove bolesti ogorčeni su odlukom države da finansira promenu pola dok oni vode očajničku borbu da skupe 100.000 za lečenje svojih mališana.
Bojana Mirosavljević, majka male Zoje (7) i predsednik Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“, pita ministra zdravlja i državu kako da objasni bolesti da sačeka 2012. godinu, za kada je prema nekim najavama planirano formiranje centara za retke bolesti i preuzimanje brige o tim pacijentima.
Muka muku stiže
Četvoro dece, kako je Press već pisao, 8. oktobra bi trebalo da budu u bolnici „Tiantan Puhua“ u Pekingu. U borbi za život do sada su im pomagali mnogobrojni donatori, međutim prikupljanje pomoći sada ide teško. Roditelji kažu da im je država, umesto da im ulije tračak nade, „opalila šamar“ kada je izmenama Zakona o zdravstvenom osiguranju preuzela obavezu da plaća promenu pola, a njihovu muku nije rešila.
Bojana Mirosavljević podseća da njihova deca nisu birala da se razbole.
– Kako ja da objasnim bolesti da sačeka 2012. godinu? A ona svaki dan napreduje. Naša deca se i bukvalno bore za život iz dana u dan. Stvarno ne mogu da shvatim, nije mi jasno, niti mogu da poverujem da će država nekom ko hoće da promeni pol to da plati dok nekom ko se bori za život neće – ogorčena je Mirosavljevićeva.
Prema njenim rečima, roditelji svih mališana su ogorčeni, tužni, umorni…
– Znate li koliko nas je ljudi, i poznatih i nepoznatih, zvalo, slalo mejlove, ostavljalo poruke na Fejsbuku kada su videli tekst u novinama da država plaća menjanje pola. Pisali su u neverici, govorili da su plakali satima gledajući slike mališana. Nadam se da će ministar Zoran Stanković nešto pokrenuti. Tražimo samo da se našoj deci da šansa za život – rekla je Mirosavljevićeva.
Strasno je da nemam reci! Vec po ko zna koji put se ponadam da ce nesto krenuti sa mrtve tacke, pojavi se tracak nade i na zalost, ugasi se. A trudim se i dalje da verujem u dobrotu ljudi. I pitam se odakle se crpi tolika snaga!? Zasto!? Dokle?! Iste misli mene i moju porodicu proganjaju dugih 28 godina!
Moja starija sestra imala je troje dece. Zasto imala? Pa, tako je hteo zivot, sudbina, ni mi ne znamo ko ni zasto.
Cerka rodjena u maju 1978 godine, zdrava i prava kao dren. Sin, rodjen u februaru 1979 godine, obostrano tesko ostecenje kukova. Od sestog nmeseca zivota pa do dana danasnjeg, nebrojene operacije na Banjici. Poslednje dve (jedan kuk, pa drugi) u aprilu prosle godine i u aprilu ove godine. Cerka Marija, nas andjeo, rodjena 9.juna 1983 godine, dete kao bombona. Od sestog meseca epi napadi, a konstatovano i da kod nje kukovi nisu kako treba. Ali, manja ostecenja nego kod njenog brata. Prvo su napadi okarakterisani kao fras, a potom – epilepsija. Receno je sestri na Institutu za majku i dete da ti epi napadi prolaze sa pubertetom i da ce sve biti super.
U aprilu 1988. dva meseca pre petog rodjendana, dobija izuzetno jak napad, pada u komu koja reaje 21 dan, lekari govore sestri i zetu da je pitanje dana kada ce preminuti jer jetra otkazuje, sve vreme je na aparatima…prica je dugacka. A onda se budi iz kome na zaprepascenje lekara i na OGROMNU RADOST RODITELJA i svih nas. Ali, to vise nije ona Marija. Dva snimanja skenerom kazu-min 80% mozga bespovratno osteceno. Strasno! To zna samo neko ko je nesto slicno doziveo! To je dete moje sestre, ja sam je na svojim rukama iz bolnice iznela kada se rodila i unela u kucu! Ona je za uvek zeleno oko tetkino najdraze na svetu! Zivela je nasa Marija narednih skoro 23 godine. Negovana od majke (koja je sve vreme radila), od oca, sestre, brata, bake, deke, svih nas. Kako izgleda zivot, hranjenje, kupanje, nega…suvisno je opisivati ako ona nije mogla sama niti voljno bilo sta da uradi, kaze, sama da proguta vodu, hranu. Moja deca su se kasnije radjala, ali svi su obozavali Mariju. Prve pesmice kada nauce i odemo kod tetke, oni trce seki u sobu da joj recituju. I otisla je nasa Marija ove zime, 15.januar u subotu, u ranu zoru. Bila sam tamo. Da je poljubim poslednji put. Oko tetkino zeleno! Tuga i bol do neba! O bolu i patnji moje sestre i zeta, njihove sada vec odrasle dece, bolje da ne pricam. Marija je bila centar sveta!
Zasto pisem sve ovo, kada je Vasa bol i borba neopisiva? Osetila sam potrebu da podelim ovu pricu sa Vama, jer mi u stvari nikada nismo saznali od cega je nasa Marija zaista bolovala. Epi napadi su bili samo pratece desavanje u celoj prici. Kada se vratila iz kome, bolje receno otvorila oci i pocela da pusta zvuke koji nisu svojstveni ljudskom bicu, sva deformisana, iskrivljena, u grcu, lekar je mom zetu pokazao neki medicinski udzbenik i u njemu samo jednu recenicu koja opisuje stanje u kome se Marija nasla.
Nikada pravo razumevanje od lekara nisu imali za nju. Nikada! Borili su se sami! I izborili se da je sacuvaju tolike godine, a leka i pomoci nigde.
NE DAJTE SE!!! BORITE SE!!! ZNAM DA JE SUMANUTO SVE, ZNAM DA JE STRASNO, ZNAM DA ZIVIMO U IDIOTSKOJ DRZAVI!!! ALI, VERUJTE MI! MOLIM SE SVAKI DAN ZA VASU I SVU DRUGU DECU DA SE DESI NEKO CUDO, DA OZDRAVE, DA TRCE, DA ZIVE!!! Ja u svakom detetu vidim Mariju, tetkinog andjela najlepsih zelenih okica koje majka moze da rodi! Za nju se nije nasla ni pomoc ni lek, ali ZA VASU DECU MORA!!! IMA JOS DOBRIH I POZRTVOVANIH LJUDI!
PUNO LJUBIM VAS I VASU DECU I MOLIM SE DRAGOM BOGU ZA ZDRAVLJE I SRECU!!!