Nažalost, naše sumnje su se obistinile.

Nakon sastanka sa ministrom zdravlja, na kojem su data mnoga obećanja, mi smo uprkos dosadašnjim iskustvima  i razočaranjima ipak dopustili da se pojavi tračak nade da će situacija u Srbiji konačno da krene na bolje, da će konačno da se reše neki problemi.

Ali, do sledećeg sastanka još nije ni došlo, a već smo obavešteni da smo suprotno dogovoru izbačeni sa zasedanja komisije za retke bolesti! Naime, Kada je oformljena pomeuta komisija (makar samo na papiru), pored doktora članova komisije kao redovan član postavljen je NORBS (Nacionalna organizacija za retke bolesti Srbije, a mi smo jedni od osnivača). Potom, je bez ikakvog obaveštenja a na zahtev Zorice Pavlović NORBS izbačen sa liste članova. To smo saznali tek nedavno kada smo upitali ministra kako je moguće dase komisija sastajala a da NORBS nije ni obavešten!

Dakle, ne samo da je Zorica Pavlović izbacila NORBS sa liste članova, ne samo da o tome nije obavestila nikog u NORBS-u, nego i dalje nastavlja da podriva naše napore da Ministarstvo zdravlja preuzme neku odgovornost za obolele u Srbiji!

Nakon sastanka na kome su ministar zdravlja Zoran Stanković i državni sekretar Periša Simonović potvrdili da će na sledećem zasedanju komisije NORBS prisustvovati kao gost, Zorica Pavlović je uspela da preokrene tu odluku i opet izbaci NORBS sa zasedanja!

Gospođo Pavlović, ako ste već mimo mišljenja ministra i državnog sekretara odlučili da radite suprotno njihovom savetu, očigledno je da Vam je veoma stalo do toga da mi ne prisustvujemo sastanku na kojem se odlučuje o našim potrebama.

Stoga Vas pitamo:

Šta je to tako tajno što se odlučuje na sastanku komisije za retke bolesti da NORBS to ne treba da čuje? Zašto toliko strahujete od našeg prisustva i šta krijete? Gde je sada transparentnost o kojoj političari toliko pričaju u poslednje vreme? Da li su to evropske vrednosti kojima navodno stremite?

Obzirom da ne očekujemo da nas udostojite odgovora, poručujemo Vam da mi nećemo odustati. Dok su ljudi kao Vi u vlasti, Srbija će i dalje kaskati 20 godina za ostatkom sveta. Naša deca zaslužuju bolje!