Roditelji plaćaju skupe preglede

IZVOR: TANJUGRoditelji dece koja boluju od retkih bolesti ukazali su danas da i dalje moraju sami da plaćaju dijagnostiku koja je veoma skupa, da su pojedini lekovi i dalje nedostupni, da je nerešeno pitanje ishrane za decu koja ne mogu da jedu čvrstu hranu i da ne postoji registar obolelih.

„Genetske analize za Gošeovu bolest koštaju u inostranstvu 700 evra, što možda nije problem za državu, ali jeste za porodicu deteta“, rekao je izvršni direktor Nacionalne organizacije za retke bolesti Davor Duboka na panel diskusiji povodom Svetskog dana obolelih od retkih bolesti – 28. februara.

On je dodao da pravovremena dijagnostika i terapija sprečavaju invaliditet, što je posebno važno kod Gošeove bolesti gde su doze terapije mnogo manje ukoliko se na vreme krene sa terapijiom.

On je podsetio da se iz Fonda za retke bolesti od prošle godine leči osam pacijenata, ali je ukazao da problem mora sistemski da se reši i terapija obezbedi za sve obolele.

Ministarka zdravlja Slavica Đukić Dejanović izjavila je da će se kompletna dijagnostika obolelih od retkih bolesti ubuduće raditi o trošku Republičkog fonda za zdravsteno osiguranje.

Ona je najavila da će ove godine u Fond za retke bolesti biti izdvojeno 130 miliona dinara za lečenje osam pacijenata koji su već na terapiji, ali i da će se uključiti i novi pacijenti.

Ministarka zdravlja je naglasila i da će se raditi na formiranju registra obolelih od retkih bolesti i da veliku prepreku za to predstavlja što veliki broj pacijenata nema uspostavljenu dijagnozu.

„Retkim bolestima se smatraju one gde na 10.000 ljudi oboli petoro, a postoji 5.000 do 8.000 vrsta retkih bolesti. U Evropi od retkih bolesti boluje šest do osam posto stanovništva i kod nas je slična situacija. Procenjuje se da kod nas ima oko 400.000 obolelih“, rekla je Đukić Dejanović.

Cclanica Republičke stručne komisije za retke bolesti Maja Đorđević rekla je da se i odraslim osobama ne može onemogućitida imaju terapiju i da svaki pacijent ima pravo na dijagnostiku.

Majka obolelog dečaka i članica NORBS-a Bojana Mirosavljević ukazala je da postoji problem sa šest lekova, antiepileptika koji su stavljani na D listu, ali da ih nema u apotekama i da se ne mogu nabaviti o trošku Fonda, već ih roditelji nabavljaju na crno.

Govoreći o inicijativi da roditelji dobiju status negovatelja ona je podsetila da je 70.000 ljudi potpisalo peticiju i da su ljudi koji nemaju bolesnu decu prepoznali problem sa kojim se suočavaju roditelji obolele dece.