Stefijeva prica- WESTOV SINDROM

Imam sina Stefana koji je rodjen kao prevremeno rodjeno dete iz blizanacke trudnoce.Bilo je dva decaka,jedan od njih je Stefan.Rodjeni su u 31GN.Prevremeni porodjaj se desio zbog nekog TT sindroma koji se desio u toku trudnoce,s tim da se deci koji su bili jednojajcani blizanci ,pupcana vrpca urasle jedna u drugu i tako se dve bebe hranile preko jedne.Stefan je jos u stomaku patio i zbog toga su morali da odrade hitan carski rez.Oboje su zivi rodjeni sa kilazama od 1500 i 1250.Odmah su prebaceni na neonatologiju u Tirsovoj,i stavljeni na vestacka pluca.Nakon 18 dana Stefanu je odradjena operacija glave ,ugradjen mu je VP SHANT,i dijagnoza mu je bila hidrocephalus.Stefanov mladji brat je ziveo mesec dana i preminuo od krvarenja na plucima.Stefan je nastavio svoju borbu za zivot.Nakon 2,5 meseca pustili su ga kuci.Isli smo na redovne kontrole…da bi Stefan sa 8 meseci poceo da zabacuje glavu na pozadi i pravi opisnotonus i krivi se u obliku kifle i kad je to radio plakao je do besvesti,onda kad ga popusti poceo je da rukicama trza na napred kao da klanja to traje neko vreme i prestane.Ja kao majka odmah sam se obratila neurologu.Prvi pregled neurologa nije pokazivao na eeg nikakve promene ali nas je dr ostavio da posmatra Stefija.Dao nam je terapiju Sabril tablete,ali nam one nisu dugo pomogle jer se sve ovo ponovilo opet.Onda mi je dr saopstio da dete ima dijagnozu SY WEST.To je neka vrsta epi napada koja se vremenom menja.Tada mi je saopstio da dete mora da prima hormonske inekcije sinakten.Objasnio mi je da moramo lezati u bolnici jer od njih moze da skoci pritisak ili nedaj boze da dok ih prima dodje do temp.moze da krene i atrofija mozga.Isprimao je 10 inekcija i bilo mu je dobro 4 godine.4 godine je bio bez terapije i bez napada.Posle 4 god napad koji je dobio je bio skroz drugaciji,nije hteo da vecera ,spavalo mu se,Kad je zaspao nije proslo 5 min od spavanja naglo se probudio i poceo da trza levom rukicom ,oci su mu bile u stranu,i usna mu je trzala u levo.dala sam diazepam ali nista ,napad nije prestao.Pozvali smo hitnu i sa njima pravac Tirsova.Nisu mogli da veruju koliko je bio bez napada.Onda nam je dr rekao da se ta dijagnoza prebacila u konvulzije.sada pije terapiju Tegretol sirup,i keppru sirup u kombinaciji.desi se povremeno napad ali samo kad ga virus zakaci ili mu lek u krvi oslabi.dete ima i cerebralnu paralizu.Ali i dalje se borimo za Stefana jer je on veliki borac.