Ovo je prica koja je odraz istinitosti moje sudbine ….08.09.2002. cetiri dana kako sam usla u termin …da da …dosao je i taj dan da se ona i ja konacno upoznamo ,oci u oci,face to face …. Dok me pripremaju u glavi mi je haos : „KAKVA JE …NA KOGA LICI …HOCE LI SVE BITI O.K. ….„
18:40 h Stize ,place….srce moje malo ….otvara okice …a ja ….ja pa ja sam postala mama …
Hm… dete sve promeni,za dete ces uciniti i ono sto za sebe nikad ne bi pokusala ,nauci te da sebe vidis u drugom svetlu ,da se uporedis sa onim kakva si bila NEKAD i SAD…nauci te da shvatis za kakve si se gluposti nervirala,naucis da shvatis (i dobijes) istinski smisao zivota,i ono sto je bilo pre ,kao da je bio neki drugi zivot…Meni je majcinstvo nesto najbolje sto mi se moglo dogoditi i nista se ne moze porediti sa tim….
Drugi dan zivota naseg andjela ujutru u viziti dolazi dr.neonatolog Olgica ,pocinje da prica da „sa Jelenom nesto nije uredu ,nije izbacila prvu (bebecu) stolicu,zeludac ne absorbuje mleko ,saljemo je sutra na UDK u Tirsovoj ,ono sto sam mogla da vam izadjem u susret jeste da je po prijemu preuzme profesorka Svjetlana Maglajic „….
Doktorka Olgica mi je ulivala poverenje, u sebi sam se osecala mirno i ako mi je bilo tesko ona tamo ,ja ovamo, rastrzane na dve strane ,pomislih, strpi se jos dva dana i ides da je vidis .a i da budes pored nje, cim te oseti i njoj ce biti bolje …
Dosao je i taj dan da budem sa mojim andjelom ,odlazim na UDK, penjem se stepenicama do odeljenja Neonatologije ( mislim da mi nikad u zivotu nije teze bilo penjanje nego tog dana ) neizvesnost ,sta se desava,kako je napredovala,kakve su prognoze za dalje,dali mozes dalje,sta ces cuti …ma svasta mi je u glavi …a grudi ko da mi je neko stegao i ne moze vise ,ne mozes dalje ….Izlazi starija zena ,toplog pogleda ,prijatna ,pola kose belo,a pola crveno ,ma pozitiva 100 %( pomislis o njoj u sebi ) …predocila nam je Jelenine zdravstvene probleme, u te tri nedelje ustanovljeno je da Jelena ima deformitet mozga ( mozdane grede ili mosta) ,srcanu manu ,stenozu srcane i plucne aorte gde upoznajemo dr. Voju Parezanovica i Hirsprungovu bolest -urodjeni megakolon gde upoznajemo dr.Mariju Lukac …
Posle dve nedelje boravka Jelena krece da napreduje sa kilazom ,mene je dr.Lukac obucavala u njenom prisustvu kako da klistiram dete kuci sa obaveznim dolaskom kod nje na kontrole i u skorasnjoj buducnosti da je operisu,kardiologa smo jednom godisnje obilazili ambulantno…
Sa godinu i po dana Jelena ne sedi,ne koristi nosu, ne prica ,samo lezi sa rukicama u polozaju borbenog stava i sakicama skupljenim u pesnici …tada smo po prvi put iskusili taj glupi FRAS …osecaj…katastrofa …dete vam je ukoceno sa pogledom na gore ,ne dise, a ne zna te kako da joj pomognete ..dijagnoza FRAS ,terapija FENOBARBITON,…o.k. pomislis u sebi i ovo smo preziveli idemo dalje krecemo sa vezbama fine motorike,grube motorike ,ucenjem da koristi dubak,da puzi ,da se uspinje uz krevet ,da hoda pa makar morali da je drzimo ispod obe miske …
Sa tri godine Jelena dobija epi napad (klonicno tonicne krize sna ) uvek budu rano ujutru 4,5,ili u 6 sati ujutru sa trzajem jedne cele strane znaci od miganja oka,do tika usne ,i trzaji ruke i noge ….hm..sta vam prodje tad kroz glavu ….sa godina sam epi napade prestala da brojim …svaki put kad dobije pomislim u sebi :“ DRAGI BOZE SAMO NEMOJ DA BUDE JAK ,DA NE TRAJE DUGO ,DA MI SE VRATI U STANJE KAKVO JE BILA PRE NAPADA “ ..Svaki put kao da me je cuo ..znate reci one pesme : „Stade sat i nebo spusti se crna noc pade pored nje jos nije kraj i nikom ne dam te i teram zlo dok tiho molim se „…e to je to ,ako me razume te…
Jelena je do pete godine primljena cetiri puta kako bi operisala Hirsprunga ,uvek iz nekog razloga ta operacija je bila odlozena do zakazivanja sledeceg termina …..tada sam pizdela ,u jednom trenutku pomisih ko koga ovde zeki ….mada sad …sad se i ne kajem …nasli smo hm u moje vreme su ih zvali Travari a sad Homeopate,kroz ishranu Jelena je naucila sama da kaki prestali smo sa klistiranjem ,na svoju ruku ….mozda ce me neko osudjivati …to je vase pravo …a mozda na kraju price i necete ….
Jelena je sa 6 godina prohodala …. gegala se kao patkica,pingvin ,nogice dizala kao roda ..ma sva je bila smesna …ali srecna a i mi sa njom …tada smo sasvim slucajno saznali da nas andjeo ima MOWAT-WILSON SINDROM …popricali smo sa dr.Cuturilom o tom sindroma ,nemaju zivotni vek ,ali imaju nezgodne hronicne dijagnoze gde moze doci do kome kao i do fatalnog ishoda zbog hronicnih bolesti srca …
I tako su dragi moji prolazili dani,nedelje,godine mi smo isli na fizikalne vezbe redovno obilazili stomatologa,ortopeda,kardiologa,neurologa,fizijatra i druge lekare …Na tom putu znali smo da upoznamo prave andjele koji nisu dizali ruke od nase cerke ,cak naprotiv gurali su je bili su joj vetar u ledja ,potpora i podrska u njenom zivotu i u zivotu njenih roditelja …a bogami znali smo da naidjemo na ljude koji se inace bave sa invalidnom decom a koji su znali za odgovor da nam daju :“idite na drugo mesto,u drugu ustanovu da cujete drugo misljenje ,sta ste dosli kod nas, nismo mi za nju i t.d….“
2014 . – Jelena sada ima 12 godina hoda,koristi pelene ,ne prica ,razume neke naredbe ,zabrane ,ulazi u pubertet za sada ga o.k. podnosi ,srce joj je u losem stanju na intervenciji zvana dilatantni balon ustanovljeno je da ima WPW sindrom ,aritmiju,i sumlju na miopatiju..hmmm …kako vam sad taj glupi epi napad izgleda smesno naspram dijagnoze od strane kardiologa
….pre 12 godina ja sam postala mama a,ona cerka .Pre sest godina ona je postala sestra jedne zdrave devojcice po imenu Nikolina ,a pre cetri godine je postala po drugi put sestra isto jedne zdrave devojcice po imenu Jovana …hmmm… ,brane se,paze se ,a znaju bogami i da se posvadjaju i da se naljute jedna na drugu ali se mnogo vole .
Mislite da nisam bila u mislima da odustanem,da kazem dosta ,hocu da se odmorim , da nisam bila u situaciji da pomislim kako je roditeljima koji su nadziveli svoju decu ili kako razmisljaju roditelji cija ce deca njih nadziveti ,kuda ce posle nase smrti ,kako ce ,dali ce je sestre sutnuti u neku instituciju …NADA…DA…NADA…NADA JE TA KOJA ZADNJA UMIRE …NADAM SE DA CE ONE BITI I DA CE IZRASTI U DOBRE LJUDE ….
„A ja …osoba koju zovu mama ….Ne bih se nikome preporučila i sigurna sam da nije lako biti moje dete. Kad padneš i sjebeš se načisto, mama gleda podalje malo i čeka reakciju. Ako te mnogo boli i počneš da plačeš, a u stvari nema nekih naročitih posledica, možeš samo poljubac da dobiješ na mesto gde si se lupio i “nije to ništa, evo prošlo….cmok, cmok….eeeee vidi ono tamo….vauuu!!!”.
Sa moje tačke gledišta od svoje dece ću napraviti ljude. Jok kukavice, jok mamine maze, mada svi volimo da se neizmerno mazimo, jok neke plačipičke koje plaču za sve i svašta, jok neke koji kad treba ne plaču, ako ti se plače ima da plačeš, pa makar se trudio iz sve snage da se suzdžiš, ma ima da plačeš, nema muško, žensko, svi smo isti kad boli. Plači srce moje, ali treba da se zna šta nije za plakanje. Baš je teško biti moje dete.
Voli vas vaša mama….Ono što ste napravili od mene i što ćete tek napraviti, svojim rođenjem i svojim daljim životom. Ono što će uvek ostati, bar kao reč za mnom….moja malenkost, ja. Koje ćete se makar sećati po tome da je uvek znala da iza onog ćoška nešto lepše, bolje, zanimljivije čeka na vas.Život.Iskrena da budem ,mnogo je dece koja žive sama …. potpuno sama … i strašno mi je žao.Ljubim vas bez ikakvog reda.
P.S. ovim putem se zahvaljujem milosrdnim andjelima ulice Tirsova dr.Dimitrijevicu, dr.Ducicu, dr.Parezanovicu, dr.Lukac, dr.Maglajic, anesteziolozima koji rade na MR , dr.Cuturilu , baba Snezi (mojoj mami ) i deda Goranu ( mom tati koji nazalost nije vise sa nama ) bez njih ova mama bi odustala,ova mama bi rekla dosta ,ova mama bi digla ruke i od sebe i od nje…Necu vise da placem, nego cu dati sve od sebe ,da njoj nekako pomognem da joj bude bolje ….
