VELIKA BORBA ZA ZOJIN ZAKON
23.januar 2015. godina je bio veliki dan za sve nas. Bilo je dana kad smo mislili da TAJ dan nikada nece ni doci, ali Zoja nije dopustala da se odustane.
Usvojen je Zojin zakon.Konacno. Cini mi se da reci ne mogu dovoljno opisati koliko je cela borba bila teska I traumaticna za nas.Za sve.
U prvi mah bi se moglo pomisliti “Pa to ce biti bar lako-zakon koji pomaze bolesnoj deci,pa tu ne moze biti problema”, zar ne?
Ali….jedno veliko AlI….
Probacu da krenem iz pocetka.
6.8.2013. Nikad vise nista nece biti isto .Otisla je….potpuno mirno…u snu…I tad je imala osmeh na licu….
Boli…tako boli da razara…svaki sekund bez nje…..boli me svaki treptaj bez nje….
Nista vas ne moze pripremiti za takvu bol.Nijedna knjiga, nijedan film,cini mi se ne uspevaju da docaraju tako nesto.
Kako disati bez nje? Ne..ja to ne mogu..ne,ja to ne zelim…
Jedini zadatak roditelja je da pomogne svom detetu…a ja to nisam mogla…otisla je…
I dalje svako jutro kad otvorim oci, tih prvih nekoliko sekundi ja pomislim “uf,dobro je, sve sam sanjala,dobro je, sve je bila nocna mora.Moja Zoja je tu”.Ali onda odem po navici do mesta gde je bio njen krevet, I vidim…nema je…Ali…cujem njen glas……
Onda se vratim u krevet I pokusam da prestanem da disem. U pocetku me je Danilo bukvalno na silu terao da disem…Uhvati me za ramena ,podigne me I dise zajedno sa mnom “Hajmo Bojana zajedno cemo…hajde udahni molim te…hajde sad polako jos jednom…hajde molim te Bojana…” I tako bezroj puta, bezbroj dana. Dok god nisam opet prodisala. Sama.I pri svakom udisaju toliko boli kao da ti neko vadi srce I kida ga deo po deo…
Jedina svrha mog dana je bila odlazak na njen grob, odlazak kod nje. Najteze su mi zime,kad pada kisa I sneg,kad je hladno,ja I dalje mislim da je njoj hladno. Tamo…
U pocetku sam joj nosila I cebe, da je pokrijem.Znam da zvuci ludo, ali tako je.A sta uostalom zvuci normano?!
Onda sam jednog dana na neku cudan nacin osetila da je ona tuzna zbog moje tuge.Da li je to uopste moguce?
Onaj ko je upoznao Zoju zna da je to itekako moguce.
Ok Zole- krecemo u borbu za to da niko drugi ne dozivi ovu bol….da nijedna majka vise ne ostane bez svog deteta.
Prvi zadatak nam je bio da pronadjemo osobu koja je poslanik u Skupstini , koji je lekar ali gle cuda, koja je I covek pre svega. Nije bilo tu nikakve dileme-Dusan Milisavljevic,naravno! U njega smo imali poverenja. I ne samo mi. I zdravi I bolesni.Svi.On je TAJ!
“Bice mi cast” je rekao bez oklevanja.
I zaista, toliko snage,volje,borbe I iskrenosti u tom coveku …ma nemam reci kojimaa bih opisala kako se borio Dusan …borio se za svu decu…borio se za sve porodice…..borio se za zivot….
Zatim smo kontaktirali sa Hajrijom Mujovic sa Instituta za drustvene nauke is Beograda. Ja nisam ni lekar, nisam ni pravnik, ja sam znala sta treba da je sustina Zojinog zakona, ali sve to je morao strucnjak pravno sklopi sklopi.Najkompetentnija osoba za to je definitivno Hajrija koja je doctor prava u zdravstvu. Dakle, iskljucivo se bavi tom problematikom I ni ona nije oklevala ni jedan cas da se uhvati u kostac sa tim izazovom.
Moram priznati da niko od nas nije tad ni bio svestan u sta se upusta, ali mozda je to I dobro. Verovatno bismo se i sami uplasili velicine I odgovornosti svega.
E onda smo pozvali sve (namerno naglasavam sve) lekare strucnjake iz te oblasti,metabologe,geneticare,neurologe,ginekologe,pedijatre…..sve koji su zavrsavali godine I godine studiranja da bi posvetili svoj zivot pomaganju bolesnoj deci. Ali,da li je to bas tako? Trebalo bi da bude .
Naravno da postoje I oni koji ispunjavaju svoju zakletvu u kojoj obecavaju ovo, ali kad vam doktorka kaze “ Ama ,idite kuci I cekajte da umre” ili “ pa sta sad mislite da ce je dijagnoza spasiti”…vise vam nisu u glavi oni dobri I posveceni lekari kojih definitivno ima, vec taj pogled ove lose….Ako vas uopste udostiji pogleda . Zastrasujuca cinjenica je da ta doktork I dalje radi sa decom, I dalje odlucuje o necijem zivotu…Ali ta sociopatska crta njene licnosti bi trebalo da bude dovoljan razlog da se udalji od dece.Ona se bukvalno hrani time da nekoj majci kaze takve reci. Ali to smo svatili tek kad smo stupili u kontakt sa drugim roditeljima..i zamislite…svima iste recenice…
Ali , da se vratim na zakon, sigurna sam da e se nju pobrinuti Zoja I sva druga deca koju je upropastila.
Uglavnom,pozvali smo lekare strucnjake na grupni sastanak da ih obavestimo sta nam je namera I da ih pozovemo da se ukljuce u izradu zakona koji bi I njima trebalo da pomogne . Moje misljenje je bilo da nijedan normalan lekar ne voli da ima pacijente koji godinama propadaju, gube funkcije, a da cak ne zna ni koju terapiju da mu da. Kljucno u tome je “ nijedan normalan lekar”, zar ne?
Vecina lekara je bila odusevljena, jer bi konacno mogli da salju uzorke van Srbije kad je to porebno I ne bi se desavalo da im pacijent(dete) nema dijagnozu I po 15 god. Za tih 15 god ta majka je od jednog zdravog pravog deteta dobila dete koje ne prica, ne hoda, ne vidi,hrani se kroz sondu,sa svakodnevnim epilepticnim napadima….A cak ne zna ni od koje bolesti! Pa ta majka zeli jos dece , I ne zna kako I da li da se usudi , niko ne zna da joj kaze da li I kakve analize treba da se urade u eventualnoj trudnoci.Jednostavno niko ne zna.
Ali zato znaju da joj kaze lekari “G-djo, zaustavite vi tu trudnocu za svaki slucaj dok ne saznamo sta je sa prvim detetom?!!!!”
Da se vratim na taj sastanak sa lekarima koji su bili pozvani iskljucivo I samo zarad njihovog strucnog misljenja I sugestija u vezi Zojinog zakona.
Ali, avaj! Prva recenica cuvene doktorke (da, da bas te o kojoj sam vec pisala) je bila “Ma nema drzava para za to! Ma kakva Zoja !”
Ja sedim preko puta nje I da li mozete misliti koliko mi je bilo potrebno samokontrole da je ne zaskocim istog momenta I uhvatim za gusu?! Zna ona Zoju dobro…suvise dobro…
Ona je shvatila Zojin zakon kao pretnju jer ce konacno izaci na videlo koliko ona ima pacijenata kojima nije bila u stanju da odredi dijagnozu . Ali, nije vredelo njoj nista objasnjavati kad je njoj prva misao “Pare”
Taj put sam uspela da se iskontrolisem I kazem joj da koliko ja znam na medicinskom fakultetu ne postoji predmet “finansije” tako da uopste ne vidim zasto se ona brine za pare .Ona bi trebalo da da svoje “strucno”misljenje o dijagnozi , a ne da se brine za pare, zar ne?Trebalo bi…ej,trebalo bi…
Jos samo cu jednu recenici, ovog puta jednog drugog “strucnjaka”navesti “Pa ko bre mene moze da obaveze da dam nekom dijagnozu”!!!
Na to ce mu Dusan Milisavljevic vrlo jednostavno “Pa naterace vas Zoja I Zakon”.
Moram priznati da smo bili u iskusenju da odustanemo od svega, posle svakog sastanka ispunjenog onim “dad a mi vas razumemo, razumemo vasu bol…!”
Ama kako oni mogu razumeti moju bol! Ja to cak ni ne trazim. Ja im ne zelim da ikada razumeju moju bol.Trazim samo da rade svoj posao . A da vam ne govorim koliko puta sam cula kako mi iza ledja govore bas ti isti koji me ‘”razumeju”: “Ma to je ona sto je prsla “. Ne znaju oni da nisam samo ja prsla.Prsla je I Maja,Lukina mama, koja provodi dane I sate na grobu svog dragog Luke.Prsla je I Biljana,majka Milosa koja ceo svoj zivot posvetila pokusaju da ga spase…a nije uspela. Prsla je I Branislava koja 15 god nema dijagnozu svog Gorana .Prsla je jer joj dete vene pred ocima , gubi sve funkcije, a ona ne zna cak ni ime bolesti. Prsla je I Marina jer je jedini nacin da prezivi smrt svog deteta da ostane trudna , ali ne sme jer se ne zna od koje bolesti je umrla njena devojcica pa se ne zna ni da li bi beba bila bolesna……..
Ne razumeju oni da sva ta deca imaju ime I prezime, da nisu samo brojevi , da su to bica koja se lavovski bore za svaki minut svog zivota ,da nisu samo deo neke statistike.
Pre neki dan me je jedna novinarka pitala sta mi je najteze palo u toku cele borbe za Zojin zakon. Najteze mi je bilo da posle svakog neuspelog sastanka na kom smo Dusan I ja pokusali da dopremo do ljudi koji odlucuju o tako vaznoj stvari kao sto je dijagnoza , dojdem na njen grob dodjem I moram da joj kazem “ Opet nismo uspeli, Zole”. Ali, znala sam da oni nemaju nikakve sanse-Zoja je na nasoj strain.
Znali smo mi da smo izabrali tezi put jer je Dusan Milisavljevic pripadnik opozicione stranke, ali smo znali da bolesna deca mogu pobediti te politicke gluposti. Nikad nisam bila pripadnik nijedne partije.Moje dete je moja partija.Moje dete je moja politika.
Pripadnici svih stranaka imaju decu I zato smo bili ubedjeni da politika nece umesati prste.Ali….
U toku nase borbe za spas Zoje promenilo se 4 Ministara zdravlja. I svaki put sve ide ispocetka,trazenje sastanaka, objasnjavanje problematike……..Svi su oni “razumeli”” , ali malo toga su uradili.neki su cak imali I dobru volju da se upuste u tu avanturu, ali su bili veoma kratko na tom polozaju da bi mogli to. Cak je jedan I licno morao da ide u Republicki fond za zdravstveno osiguranje samo da da bi do kraja ispratio stavljanje nasih antiepileptika na listu lekova. Kazem Licno, jer je on bio sokiran ne funkcionisanjem sistema- odrzi se sastanak na kom se dogovori stavljanje tih lekova na listu, I svi klimaju glavom “Da da uradicemo to”, a cim se on okrene, “Ma da kako da ne”, I to su sve gospoda iz Rep.fonda za zdravstveno osiguranje koje mi placamo od nasih plata, ceo zivot,svaki mesec, mi njima dajemo pare da nam gaze decu.Neverovatno, zar ne?
I zamislite dokle to ide kad oni ne postuju ni dogovor sa Ministrom zdravlja. Ne moze njima nikoi nista, to je drzava u drzavi. Bahatost tih pravnika koji su obuceni kako da NE POMOGNU , a ne kako da POMOGNU, je zaista neverovatna. Oni primaju platu (svi znamo koliku) da napisu neke pravilnike, koje ce posle I sami krsiti. I svi to znamo, ali im se to I dalje dopusta! Zasto?
Secam se izvesne Jelene Ristic iz RFZO-a kojoj je bilo muka sto mora da dodje sa mnom na sastanak I koja je sa vrata pocela da mi recituje napamet naucen tekst o “malom budzetu RFZO_a “, valjda misleci da ce me rasplakati?!!! Svasta! “Mi moramo pazljivo trositi nasas sredstva za one za koje postoji sansa”! Rece ona koja ne zna ni da izgovori ime leka , a radi kao (kako ona rece) “prvi covek DO direktora RFZO”.
Komplekse te vrste ne bi trebalo da se lece preko grbace osiguranika koji ih placaju. Za to postoje drugi strucnjaci, ali necu se vise njom baviti.Zaista, nije vredna toga I sigurna sam da nikad nece razumeti o cemu se tu zapravo radi.Nadam se da nece morati preko svog deteta da shvati koliko je zivot sveta stvar.
Najmanje sastanaka smo imali sa sadasnjim Ministrom zdravlja Zlatiborom Loncar, ali je on jedini “zavrsio” sve sto smo se dogovorili. Ma bas mene briga iz koje je partije, on je ispunio obecanja koja nam je dao.
Ovo govorim iz razloga sto su me neki kritikovali sto sam to javno rekla. Znaci, kad kritikujem onda je sve u redu, ali kad kazem da je neko ispunio obecanje , e onda ne valja. Pa sta sad, ne valje ni kad ispuni ne valja ni kad ne ispuni. Opet naglasavam, bas me briga ko je ko u kojoj partiji, ne dozvoljavam da se politika stavlja u istu recenicu sa bolesnom deco I Tacka.
Zojinog zakona su se uplasili lekari- I to oni losi. Dobrim lekarima ce Zojin zakon samo pomoci da konacno mogu da rade svoj posao. E, ali losim lekarima ce Zojin zakon konacno “doci glave”, jer ce , gle cuda, MORATI da rade svoj posao. Oni jos uvek ne mogu da veruju da je Zojin zakon pobedio I d ace sad morati da se bave bolesnom decom. Zamislite jos kad tako ljuti oni pocnu (svako na svoj nacin) da tumaci pravno zakon.Pa to ce biti divno, zar ne? Neki drugi strucnjaci su se cak uplasili da ce ostati bez posla.E stvarno, da nije tragicno, bilo bi smesno! Ali, mi zaista nemamo nameru da ucimo nekog “strucnjaka”da cita, zakon jasno kaze da moraju sve mogucnosti u Srbiji prvo da se iskoriste. Pojedini su se uplasili da ce konacno morati da rade svoj posao , pa su se pobunili , a da cak nisu ni procitali zakon do kraja. Nisu njima bitna bolesna deca, njima je bitno da l ice morati da sazovu neki konzilijum vise zbog ove dece!!!! Moracete!
Svakodnevno primam pozive roditelja bolesne dece koji bi” zeleli da im se dete posalje u inostranstvo”” . Ne moze roditelj da pozeli to , vec to mora da smatra tim lekara da je neophodno, u stvari moraju se imati izvestaji lekara koji potvrdjuju das u u nasoj zemlji iskoriscene sve mogucnosti za dijagnostiku I tek onda nastupa Zojin zakon. Dijagnostika se odobrava iskljucivo ako su u Srbiji iskoriscene sve mogucnosti dijagnostike I njima se ne moze utvrditi dijagnoza.
Da bi se zakon sto efikasnije primenjivao, u najskorije vreme cemo osnovati pravni tim koji ce reagovati pravnim sredstvima u svakom pojedinacnom slucaju.
Posto je u Srbiji ustaljeno pravilo da te “tvoji “ ne cene, vec pohvale stizu iz inostranstva, evo jos 2 dokaza das mo uradili pravu stvar- 23.2.2015. g-dja Hajrija Mujovic I ja putujemo u Brisel gde cemo na poziv Evropske organizacije za retke bolesti predstaviti Zojin zakon.
A I USA je pokazala interesovanje dag a svaka americka drzava usvoji kao najbolje resenje za dijagnostiku.
Meni je ipak najbolji dokaz svako spaseno dete.
Iako bismo svi trebalo das mo na istoj strain(mislim tu na lekare I pacijente) , to ovde nije uvek slucaj. Neka deca bice spasena I bahatosti lekara koji su godinama govorili
“Ma ajte molim vas, pa njega ne moze nista spasiti”, ali sto je najvaznije nekima ce biti spaseni zivoti.
Veliku podrsku smo dobili od medija I sigurna sam da bez njiove pomoci ne bismo uspeli. Svi mediji su se ukljucili u nasu borbu, ali bas svi,zaista.Na tome im se ovim putem iskreno zahvaljujemo. Okidac uspeha je bio apel portala Bebac koji je pozvao sve poslanike koji nisu glasali (prvi put) da se zakon stavi na dnevni red da vrate poslanicke mandate. Tu su nam se pridruzili I roditelji zdrave decei sav onaj obican narod koji jako dobro shvata da je zivot nepredvidiv I sutra to moze da se desi bilo cijem detetu.
U borbu su se ukljucila cak I deca ciji je predvodnik mali Vuk koji je inicirao peticiju za skupljanje potpisa podrske Zojinom zakonu .
Dozivotno smo zahvalni Dusanu Milisavljevicu koji nam je omogucio da pronadjemo svoj mir.
HVALA TI ZOJA! CAST JE BITI TVOJA MAMA I TVOJ TATA!
http://www.telegraf.rs/vesti/politika/1404311-deca-ujedinila-srbiju-jednoglasno-usvojen-zojin-zakon
http://www.kurir.rs/vesti/drustvo/skupstina-srbije-zojin-zakon-ujedinio-poslanike-clanak-1664411
http://rs.n1info.com/a29770/Vesti/Usvojen-Zojin-zakon.html