od strane Radmin | феб 7, 2015 | Vesti
VELIKA BORBA ZA ZOJIN ZAKON 23.januar 2015. godina je bio veliki dan za sve nas. Bilo je dana kad smo mislili da TAJ dan nikada nece ni doci, ali Zoja nije dopustala da se odustane. Usvojen je Zojin zakon.Konacno. Cini mi se da reci ne mogu dovoljno opisati koliko je...
od strane Radmin | дец 18, 2014 | Vesti
Svi se secate nase drugarice Ane ciji su roditelji godinama prolazili pakao jer niko nije znao da odredi tacnu dijagnozu , a Ani je bilo sve gore i gore. Anini roditelji naravno nisu odustajali cak ni kad su im to preporucili sami lekari. Svojom upornoscu i...
od strane Radmin | дец 9, 2014 | Vesti
Ovo je prica koja je odraz istinitosti moje sudbine ….08.09.2002. cetiri dana kako sam usla u termin …da da …dosao je i taj dan da se ona i ja konacno upoznamo ,oci u oci,face to face …. Dok me pripremaju u glavi mi je haos : „KAKVA JE...
od strane Radmin | сеп 11, 2014 | Vesti
Pokušavam već danima da napišem našu priču, našu borbu, ali ne nalazim dovoljno dobre reči koje tačno opisuju kako boli srce, kako boli duša, kakav je osećaj kada imate dete kome treba pomoć a vi ne znate kako da je pružite jer ne znate od čega dete boluje. U istom...
od strane Radmin | јун 13, 2014 | Vesti
2.6.-6.6.2014. U Barseloni je odrzana Letnja obuka za klinicka ispitivanja I zastupanje pacijenata (Summer school for patient advocates in Clinical Trials) koju je organizovala Evropska organizacija za retke bolesti Eurordis. Kriterijumi za prisustvo na ovoj obuci su...
