od strane Radmin | сеп 25, 2010 | Vesti
Uspeli smo da dobijemo humanitarni broj od svih naših mobilnih operatera. Konačno može punom parom da krene naša akcija sakupljanja novca za lek za Batenovu bolest! Molimo vas, donirajte 1 EURo i pomozite nam da spasimo našu decu! 1 EURO za 4 DEČIJA...
od strane Radmin | сеп 24, 2010 | Vesti
Pročitavši članak u Kuriru o povratku naše dece iz Kine javila nam se porodica iz Republike srpske. Njihova ćerka Mina ima 11 godina i od svoje treće godine bori se sa neuronskom ceroidnom lipofuscinozom. Pozvali smo njene roditelje da u utorak dođu na seminar o...
od strane Radmin | сеп 23, 2010 | Vesti
Drago nam je da vam saopštimo da smo dobili konačan odgovor od Ministarstva zdravlja i Dečije bolnice u Novom Sadu. Naime, u organizaciji Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja republike...
od strane Radmin | сеп 23, 2010 | Vesti
Od 17. do 19. septembra imali smo čast da prisustvujemo Međunarodnoj konferenciji za retke bolesti u Dubrovniku. Tema konferencije je bila izrada nacionalnog plana za borbu protiv retkih bolesti. O zaključcima sa konferencije možete pročitati OVDE. Ono što je nas...
od strane Radmin | сеп 14, 2010 | Vesti
Krajem septembra u Beogradu i Novom Sadu održaće se seminar o Batenovoj bolesti. Predavači su naši gosti iz SAD: Katherine Sims PhD, jedan od vodećih stručnjaka na tom polju i Lance W. Johnston, predsednik BDSRA (najveća asocijacija za Batenovu bolest u SAD), čovek...
