Učili lekare da kod dece otkriju Batenovu bolest
Po prvi put u Srbiji danas će biti testirano troje dece kod kojih se sumnja da pate od Batenove bolesti. Deci će biti uzeta krv u Dečjoj bolnici u Novom Sadu, a analize će biti urađene u Americi. Ovo je rezultat aktivnosti Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti „Život”, koji su u Novi Sad doveli lekare iz SAD-a.
Doktorka Ketrin Sims, profesorka na Harvardu, i njen kolega Lens Džonson juče su održali i predavanje o ovoj kod nas nedovoljno poznatoj teškoj bolesti za oko stotinu lekara iz svih pokrajinskih dečjih bolnica, kao i nastavnicima u školi „Milan Petrović”.
U Srbiji, koliko je do sada poznato, četvoro dece imaju Batenovu bolest. Dvoje mališana su iz Novog Sada, jedno dete je iz Beograda i jedno iz Pančeva. Njihovi roditelji izgubili su po nekoliko godina pokušavajući da utvrde dijagnozu, a svoj ovoj deci su se prvi simptomi pojavili u trećoj godini. Pošto su epileptični napadi prvi simptom Batenove bolesti, ubuduće će u Dečjoj bolnici biti testirani i mališani od dve do tri godine koji pate od epilepsije, kako bi se što ranije utvrdilo da li je možda i kod njih u pitanju ova bolest koja se do sada završavala tragičnim ishodima. Neurolozi, genetičari i pedijatri iz Vojvodine slušali su juče od profesorke Sims šta je Batenova bolest, kako se otkriva i leči.
– Batenova bolest je retko oboljenje koje pogađa decu, ona postaju slepa, prestaju da govore, ne mogu da hodaju i umiru veoma mladi. Važno je da se što ranije otkrije i zato smo doneli testove – kazala je dr Sims, uz napomenu da je lek protiv ovog oboljenja još u fazi istraživanja.
Direktor Dečje bolnice profesor dr Georgios Konstantinidis rekao je da je cilj ovog stručnog skupa pomoć oboleloj deci i edukacija lekara koji će su pozvani da idu u američke centre.
– Batenova bolest je progresivno neurološko oboljenje i važno je da naši doktori nauče da prepoznaju simptome. Iako je bolest retka, ona je ipak češća nego što se pretpostavlja, pošto ne znamo koliko je stvarno obolele dece. Dobili smo dovoljno testova za naredni period i moći ćemo da testiramo svu decu kod kojih sumnjamo na bolest – objasnio je dr Konstantinidis.
Pokrajinski sekretar dr Atila Čengeri kazao je da je edukaciju naših lekara organizovalo dvoje roditelja čija su deca obolela od Batenove bolesti, što je redak primer saradnje udruženja građana i zdravstvenih ustanova. Objasnio je da će sva deca iz Vojvodine kod kojih se sumnja na Batenovu bolest biti testirana u Dečjoj bolnici, nastavnoj bazi za edukaciju dečjih lekara iz cele Vojvodine.
Na predavanju je bilo reči i o tretmanu matičnim ćelijama, trenutno jedinoj terapiji koja ovoj deci sprečava pogoršanje stanja. Troje dece sa Batenovom bolešću bilo je na lečenju matičnim ćelijama u Kini, a četvrto putuje za desetak dana.
Izuzetno skupo lečenje u Pekingu svima njima platio je košarkaški as Darko Miličić.
Besplatna testiranja
Testiranja na Batenovu bolest radi se iz krvi deteta, a provere će biti besplatne, zahvaljujući Američkom udruženju za podršku i istraživanje Batenove bolesti. Ovoga puta se neće plaćati ni troškovi slanja uzoraka, pošto će dr Ketrin Sims i predsednik udruženja Lens Džonson uzorke poneti u SAD. Rezultati nalaza biće gotovi za desetak dana.
———————————————
(vest uzeta sa: http://www.blic.rs/Vesti/Vojvodina/209361/Ucili-lekare-da-kod-dece-otkriju-Batenovu-bolest)