od strane Radmin | окт 16, 2013 | Vesti
U nasem udruzenju su se po prvi put 11.10.2013. okupile majke dece obolele od retke bolesti koja se zove neurofibromatoza.Ono sto je zanimljivo je da su sve one do nedavno bile sigurne da su jedine , iako su sa svojom decom prosle kroz ruke istih lekara, niko im nikad...
od strane Radmin | окт 12, 2013 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Televizija, Vesti
VIDEO K9: O teškim bolestima sve češće se govori u našoj javnosti. Jedan od razloga jeste i to što su se roditelji ove dece aktivirali kako bi poboljšali svoj status, a svojoj deci omogućili pravo na lečenje i bolji život. Problemi su brojni – od nedostatka sredstava...
od strane Radmin | окт 11, 2013 | Vesti
Sastanak dr Jacoby-a sa Pokrajinskom sekretarkom za zdravstvo Vesnom Kopitovic i doktorima decije bolnice u Novom Sadu Poseta dr Jacoby-a iz USA iz farmac. kompanije Biomarine koja sprovodi klinicko istrazivanje za Batenovu bolest je urodila plodom! Dogovoreno je sa...
od strane Radmin | сеп 5, 2013 | Naša deca, Vesti
Na adresu porodice Mirosavljević stiglo je pismo iz Amerike koje je, nakon što je saznao da je Zoja preminula, napisao jedan od doktora-naučnika koji rade na leku za Batenovu bolest. „Draga Bojana, Bio sam jako ožalošćen kada sam čuo da je vaša voljena Zoja izgubila...
od strane Radmin | авг 23, 2013 | Vesti
Zojini roditelji Bojana i Danilo Mirosavljević su odlučili da svu medicinsku opremu koja može da pomogne nekom drugom bolesnom detetu, a pripadale su Zoji, ponude roditeljima na korišćenje. „Pošto znamo da je VREME najdragocenije i da se kod bolesne dece vodi...
