od strane Radmin | мај 9, 2013 | SEMINARI, Terapije i tretmani za retke bolesti, Vesti
Ovo je jedan od snimaka koji planiramo da uradimo u vidu instrukcionalnog CD-a. Snimak je namenjen medicinskom osoblju ali na prvom mestu roditeljima koji se po prvi put suočavaju sa PEG sondom i hranjenjem preko sonde. Pokušali smo da na jednostavan način objasnimo...
od strane Radmin | апр 22, 2013 | Vesti
20.-21.4.2013. u Sofiji u Bugarskoj je odrzana druga Balkanska konferencija za retke bolesti u organizaciji bugarske organizacije za retke bolesti. Sa odusevljenjem smo prihvatili poziv od njih da odrzimo prezentaciju o nasem udruzenju i Batenovoj bolesti, a sve u...
od strane Radmin | апр 19, 2013 | Vesti
Samo danas, u petak 19. aprila u TC Ušće u Beogradu, kompletan Beogradski sindikat će potpisivati majice namenjene humanitarnoj akciji za našu decu! Dođite, upoznajte momke iz Beogradskog sindikata i podržite borbu naše dece!
od strane Radmin | апр 18, 2013 | Od srca zahvaljujemo, Vesti
U nedelju je Vrbas još jednom pokazao da ima veliko srce! Mladi volonteri Crvenog krsta Vrbas organizovali su humanitarnu akciju u saradnji sa KAF „Hunters“ za decu obolelu od Batenove bolesti iz Vrbasa. q Utakmicu uzmeđu Hunters-a (Vrbas) i Grofova (Novi...
od strane Radmin | апр 18, 2013 | Od srca zahvaljujemo, Vesti
Nekada podršku nađemo gde je najmanje očekujemo. U prijateljskom ćaskanju sa novim prijateljima iz sveta ronjenja, došlo se na i na temu o našoj deci. Kada je Uroš Kojić, generalni sekretar ronilačke organizacije AIDA Srbije, čuo sa kakvim problemima se svakoga dana...
od strane Radmin | апр 13, 2013 | Vesti
05.-07. aprila 2013. u Sarajevu je odrzan I regionalni kongres lizozomskih bolesti i II kongres Goseove bolesti. Veliki broj decijih retkih bolesti spada u grupu lizozomskih ( i Batenova bolest) i ovo je bila idealna prilika da stupimo u kontakt sa...
