od strane Radmin | феб 1, 2011 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Vesti
U petak 28. januara ugostili smo novinare sa Pink televizije kako bi snimili prilog za Nacionalni Dnevnik. Ovo je bila odlicna prilika da vise ljudi cuju za nasu borbu i nasu akciju 1 euro za 4 decija zivota. Ono sto je posebno znacajno je da je dosla i porodica...
od strane Radmin | јан 18, 2011 | Vesti
Danas u 17.25 na RTS1, u okviru emisije Beogradska hronika, gostovaće Biljana Ćirak čija ćerkica Sofija boluje od MLD i Bojana Mirosavljević, Zojina mama. Tema emisije biće nepostojanje bolovanja u situacijama kada je dete obolelo od teške bolesti. Kada roditeljima...
od strane Radmin | дец 24, 2010 | Naša deca, Vesti
Evo i mi da se osvrnemo na vreme posle tretmana u Kini. Aleksa je vrlo stabilan. Od kako smo se vratili imao je samo tri epi napada i to vrlo kratkotrajna. Povremeno se malo trza, pogotovo ako je neka promena vremena ili pun mesec. Primetili smo da često pun mesec...
od strane Radmin | дец 11, 2010 | Vesti
Bila nam je u poseti mala Sofija ciju pricu takodje mozete procitati OVDE. Jako nam je drago sto smo videli nasu drugaricu i nadamo se da ce ovako prijatni susreti biti cesci. Mnoge prijatelje smo izgubili u toku nase borbe sa Zojinom bolescu, jer je vecina njih ...
od strane Radmin | дец 4, 2010 | Vesti
U SAD su istraživanja na Univerzitetu Kornel iz New York-a (genetički pristup) kao i u Stem Cells Inc iz Kalifornije (matične ćelije) prešla u novu fazu. Sve informacije možete dobiti OVDE. Ukoliko imate neka pitanja, slobdono nam se obratite putem e-maila ili na...
od strane Radmin | нов 26, 2010 | Vesti
Naše Udruženje je učestvovalo u osnivanju Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Snimak sa prve press konferencije možete pogledati ovde: http://www.mc.rs/code/navigate.aspx?Id=1498
