od strane Radmin | сеп 24, 2010 | Vesti
Pročitavši članak u Kuriru o povratku naše dece iz Kine javila nam se porodica iz Republike srpske. Njihova ćerka Mina ima 11 godina i od svoje treće godine bori se sa neuronskom ceroidnom lipofuscinozom. Pozvali smo njene roditelje da u utorak dođu na seminar o...
od strane Radmin | сеп 23, 2010 | Vesti
Drago nam je da vam saopštimo da smo dobili konačan odgovor od Ministarstva zdravlja i Dečije bolnice u Novom Sadu. Naime, u organizaciji Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja republike...
od strane Radmin | сеп 23, 2010 | Vesti
Od 17. do 19. septembra imali smo čast da prisustvujemo Međunarodnoj konferenciji za retke bolesti u Dubrovniku. Tema konferencije je bila izrada nacionalnog plana za borbu protiv retkih bolesti. O zaključcima sa konferencije možete pročitati OVDE. Ono što je nas...
od strane Radmin | сеп 14, 2010 | Vesti
Krajem septembra u Beogradu i Novom Sadu održaće se seminar o Batenovoj bolesti. Predavači su naši gosti iz SAD: Katherine Sims PhD, jedan od vodećih stručnjaka na tom polju i Lance W. Johnston, predsednik BDSRA (najveća asocijacija za Batenovu bolest u SAD), čovek...
od strane Radmin | авг 18, 2010 | Vesti
Veoma nam je drago da Vas obavestimo da smo pozvani da učestvujemo na prvoj hrvatskoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koja će se održati u Dubrovniku od 17-19 septembra 2010. Više o tome možete saznati ako kliknete OVDE Mislimo da je ovo odlična prilika...
od strane Radmin | авг 4, 2010 | Vesti
Svesrdnim zalaganjem naseg PR-a, Bojane Mirosavljevic, gradonacelnik Novog Sada Igor Pavlicic je dao podrsku nasem udruzenju. Prema njegovoj preporuci, JP Poslovni prostor je dodelio nasem udruzenju kancelariju na Bulevaru Oslobodjenja u Novom Sadu. Potrudicemo se da...
