od strane Radmin | дец 9, 2014 | Vesti
Ovo je prica koja je odraz istinitosti moje sudbine ….08.09.2002. cetiri dana kako sam usla u termin …da da …dosao je i taj dan da se ona i ja konacno upoznamo ,oci u oci,face to face …. Dok me pripremaju u glavi mi je haos : „KAKVA JE...
od strane Radmin | сеп 11, 2014 | Vesti
Pokušavam već danima da napišem našu priču, našu borbu, ali ne nalazim dovoljno dobre reči koje tačno opisuju kako boli srce, kako boli duša, kakav je osećaj kada imate dete kome treba pomoć a vi ne znate kako da je pružite jer ne znate od čega dete boluje. U istom...
od strane Radmin | јун 13, 2014 | Vesti
2.6.-6.6.2014. U Barseloni je odrzana Letnja obuka za klinicka ispitivanja I zastupanje pacijenata (Summer school for patient advocates in Clinical Trials) koju je organizovala Evropska organizacija za retke bolesti Eurordis. Kriterijumi za prisustvo na ovoj obuci su...
od strane Radmin | мар 20, 2014 | Vesti
U poslednje vreme nas je kontaktiralo nekoliko porodica dece koja su obolela od Westovog sindroma , a koje bi zelele da stupe u kontakt sa drugim porodicama koje imaju dete obolelo od ove bolesti. Zato smo odlucili da sa vama podelimo pricu porodice malog Stefija:...
od strane Radmin | мар 4, 2014 | Vesti
Genijalci!!!Prepuna sala Pozorista mladih, pozitivna energija i smeh koji je preko potreban ljudima,a sve u humanitarne svrhe za nase udruzenje.
od strane Radmin | мар 4, 2014 | Vesti
U nedelju 2.marta 2014.god u sportskoj hali u Futogu je odrzan humanitani koncert „Za Zivot“ . Hala je bila premala da primi sve koji su zeleli da pomognu nasem udruzenju.Atmosfera je bila nestvarna…..zaista fantasticna….Organizacija je bila...