28-og februara na Institutu za majku i dete „Dr Vukan Cupic“ u
Beogradu je odrzan javni cas radi obelezavanja svetskog Dana retkih
bolesti, a u organizaciji Nacionalne organizacije za retke bolesti
NORBS-a (nase udruzenje je jedan od osnivaca).
Svaka clanica osnivac je imala svoju prezentaciju, sto je bilo veoma
korisno jer je bio prisutan veliki broj lekara, roditelja….
Skup je ,na iznenadjenje svih, otvorio Ministar zdravlja Zoran
Stankovic.
Vec na samom pocetku svog izlaganja ministar je pomenuo par
informacija koje su neistinite u vezi dece obolele od Batenove bolesti
na sta smo mi zustro odreagovali sto se i vidi na snimku.
Na licu mesta je dogovoreno da se odrzi sastanak „po hitnom postupku“
u Ministrastvu zdravlja zajedno sa nama i ostalim predstavnicima
NORBS-a.
Mi smo spremni ko zapete puske, jer su nam aduti DOKAZI i nasi
heroji-nasa deca!!!!
http://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=chVskFg0Qws#!