CLN6 je oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Batenova bolest) koji takodje prouzrokuje progresivan gubitak motorickih funkcija, poremećaj i pad intelektualnog razvoja, a veoma često je sve praćeno epileptičnim napadima. Javlje se kod dece različitog uzrasta.
Nada za bolesnu decu dolazi iz USA (Ohiao,Colobus) gde počinje kliničko ispitivanje genetske terapije na Nationwide Children’s Hospital-u, a sve zahvaljujući Gray Foundation. Inače,fondaciju Gray su osnovali roditelji dve obolele devojčice Charlotte i Gwenyth iz USA .Njihov otac je poznati holivudski producent i veoma se aktivirao u podizanju svesti o ovoj užasnoj bolesti (www.curebatten.org).
Sve informacije o ovom kliničkom ispitivanju možete pronaći na
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02725580?term=CLN6&rank=1
Ovo je zaista veliki korak najpre za bolesnu decu i njihove porodice, a zatim i za medicinu i klinička istraživanja.