20.-21.4.2013. u Sofiji u Bugarskoj je odrzana druga Balkanska konferencija za retke bolesti u organizaciji bugarske organizacije za retke bolesti.
Sa odusevljenjem smo prihvatili poziv od njih da odrzimo prezentaciju o nasem udruzenju i Batenovoj bolesti, a sve u cilju identifikovanja obolele dece u ovom regionu.
Bojana Mirosavljevic,predsednica naseg udruzenja je ostvarila nove kontakte po ovom pitanju i to sa lekarima i organizacijama iz Bugarske,Engleske,Turske,Norveske ,Grcke,Makedonije,Hrvatske i Bosne.Zakljucak je sledeci-problemi retkih bolesti definitivno postoje svuda, ali sama rec „problem“ocigledno podrazumeva razlicite stvari u razlicitim zemljama.
Na primer, problem u Engleskoj i Norveskoj se svodi na to da li ce u jednoj godini biti 4 ili 5 letnjih kampova za obolele od retkih bolesti, a u Srbiji je problem da li ce nam drzava dati lek za epilepsiju ili enteralnu hranau koja spasava zivot nasoj deci.Priznacete da su to ipak razliciti problemi,zar ne?
Nasa prezentacija je izazvala veliko odusevljenje o cemu svedoci i Nagrada za najboljeg predavaca na celoj konferenciji koju je Bojana osvojila .Impresivno,zar ne?
Vec su poceli da nam stizu mailovi u vezi klinickog ispitivanja za Batenovu bolest koje je bilo i centralna tema prezentacije.
Pristizu nam i novi pozivi da odrzimo predavanje i u nekim drugim zemljama.
Sve ovo daje smisao ovoj nasoj borbi i potvrdjuje da smo na pravom putu.
Ipak, najvece odusevljenje su izazvala nasa deca obolela od Batenove bolesti koju smo predstavili u video spotu u okviru prezentacije – nasi heroji su dobili najveci aplauz !!!!!!
BRAVO ZA ZOJU,ALEKSU,STRAHINJU,LUKU,ALEKSANDRU i TEODORU!!!!!!!!