Od 17. do 19. septembra imali smo čast da prisustvujemo Međunarodnoj konferenciji za retke bolesti u Dubrovniku. Tema konferencije je bila izrada nacionalnog plana za borbu protiv retkih bolesti. O zaključcima sa konferencije možete pročitati OVDE.
Ono što je nas iznenadilo je činjenica da su građani Hrvatske koji boluju od retkih bolesti kao i njihove porodice puno bolje zaštićeni od građana Srbije. Iako je stanje kod naših komšija daleko od idealnog, ipak je bolje nego kod nas. A svakako najlepše iznenađenje je bilo kada su doktori koji su prisustvovali konferenciji prozvali delegate iz Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje zato što besmislenim opravdanjima izbegavaju davanje pomoći određenim pacijentima! Impresionirala nas je doktorica koja po svom priznanju „zaobilazi“ zakon kako bi svom pacijentu obezbedila dovoljne količine zavoja! (radi se o buloznoj epidermolizi koja zahteva menjanje zavoja svakih nekoliko sati!) Takve stvari se u Srbiji ne dešavaju jer mi smo u situaciji da su lekari i država okrenuti protiv nas, čast izuzecima. Naša prava se sputavaju i sakrivaju od nas!
Ova poseta nam je puno značila. Osim smernica za izradu nacionalnog plana koji će vrlo uskoro biti na našem dnevnom redu, od naših komšija koji se bore sa istim problemima dobili smo potvrdu da uz veliki trud i neizostavnu pomoć medija možemo postići puno i promeniti stvari na bolje! To nas je osnažilo jer nam se pokazalo da smo krenuli dobrim putem i koliko nam god bilo teško na trenutke, naša borba može pomoći mnogima. Jer osobe sa retkim oboljenjima ne smeju biti marginalizovane nego im treba omogućiti da uz što bolji kvalitet života učestvuju u svim oblastima života koliko je to moguće. I mi ćemo dati sve od sebe da to postignemo!
Još jednom zahvaljujemo našim prijateljima iz Hrvatske udruge bolesnika sa retkim bolestima što su nas pozvali i omogućili nam da učestvujemo!