2.6.-6.6.2014. U Barseloni je odrzana Letnja obuka za klinicka ispitivanja I zastupanje pacijenata (Summer school for patient advocates in Clinical Trials) koju je organizovala Evropska organizacija za retke bolesti Eurordis.
Kriterijumi za prisustvo na ovoj obuci su bili veoma strogi . S obzirom das u neki ucesnici aplicirali cak 15 puta pre nego sto su primljeni, nama je posebna cast sto smo “ïz prve” primljeni.
Obuka je bila veoma naporna I zahtevna, ali I veoma korisna jer smo upoznali ljude iz vecine eminentnih evropskih komiteta I agencija koje su direktno zaduzene I odgovorne za sprovodjenje klinickih istrazivanja u Evropi.
Ostvarivanjem ovih kontakata smo postigli dve vazne stvari
– Predocili smo im diskriminaciju dece iz drzava koje nisu u Evropskoj uniji, sto se tice mogucnosti ulaska u klinicko istrazivanje
– Nova mogucnost da trazimo spas za decu koja su vec u srednjoj ili kasnoj fazi bolesti I koja ne mogu uci u klinicka ispitivanja
Ono sto nas je razocaralo je cinjenica da smo kod svih predavaca, u svim prezentacijama oznaceni crnom bojom, jer nismo u Evropskoj uniji. Prakticno kaao da ne postojimo I kao da nasa deca ni nemaju pravo da se bore za zivot. Da li to znaci da su nasa deca manje bolesna?!! Meni je to jednostavno neprihvatljivo.
Kao da nam nije dovoljna muka sto smo u Srbiji, vec sad I tako nesto!
U vezi ovoga smo se obratili nadleznim evropskim institucijama , ali bi pomoglo I da imamo podrsku sopstvene drzave I nadleznog Republickog fonda za zdravstveno osiguranje – a nemamo je. Pa se namece pitanje- ako nam nasa drzava ne daje p
odrsku, kako ocekujemo da nam je da bilo ko drugi???
Ali, ne odustajemo. Nasi napori su urodili plodom I do kraja juna meseca dvoje dece sa nasih prostora ce vec biti u Nemackoj gde ce primiti lek za Batenovu bolest. Jos cekamo odgovor za jednu devojcicu I nadamo se pozitivnom odgovoru.