Znate,cesto se pitam jeli moralo bas ovako da bude….zamislite kako je tesko zaspati i buditi se,kao da si sam-ali vise nisam,tu su moji PRIJATELJI,Bojana,Steva,Jelena…. mali drugari,Strahinja,Zoja i Aleksa…i zato se necu dosadjivati kada preterujem sa neznostima,jer za njih,neznost je jedina istina….kad moj Luka spava,na licu mu vidim da je u snovima sretan,a ja se pitam- ima li razloga sanjati,jer suvise je lepo sto moze biti san……
6-ta je godina od kada je Luki dijagnostikovana ceroidna lipofuscinoza.Od tada,njegova stanje je bilo promenljivo.Prosli smo kroz jako teske trenutke….prestanak motornih f-ja,gubitak vida i f-je gutanja(Luka se od 2007.hrani kroz gastronazalnu sondu),pocetak ne kontolisanja svinktera i epilepticnih napada.
Proslo je 4 meseca od kada su Luki transplantirane maticne celije.Obzirom na tezinu njegovog stanja pre tretmana,jos uvek ne mogu da kazem da ima bitnijih promena,jer je veliki problem respiratorni sistem koji je takodje pogodjen.Kineski doktori su i rekli da ce njegov oporavak biti dug,koliko-toliko moze doci do poboljsanja pojedinih f-ja…..
Danas,Luka i dalje ne kontrolise motorne f-je i svinktere,oseca bol i registruje kada ga neko pozove i pomera oci u stranu odakle dopire glas sto nije radio pre tretmana.Takodje ima vidnih poboljsanja sto se tice epilepticnih napada,a kao rezultat je taj sto polako uspevamo da ga skinemo sa jednog od 5 lekova koliko pije!
Nova Godina je pred vratima,i ja,kao i moji prijateljiimam samo jednu zelju!!!!!!!!!!
Ziveti ovaj zivot,znaci tragati za onim trnutkom u kome ce nasa dusa naci utociste,mirnu luku koja zraci ljubavlju….Ponekad je taj put dug i pun prepreka,ali je zato ostvarenje tog traganja trenutak koji se zove sreca…………
