UGROŽENI: Deca obolela od Batenove bolesti na lečenje moraju u Kinu
NOVI SAD/BEOGRAD – Četvoro dece obolele od Batenove bolesti u ponedeljak će otputovati u Kinu na terapiju matičnim ćelijama, koja se ne radi u Srbiji. Svako dete mora da plati po 32.000 dolara za terapiju koja se radi na svakih šest meseci. Novac za put i tretman roditelji su sakupili uz pomoć humanih ljudi koji su donacijama dali doprinos akciji “Jedan evro za četiri dečja života”.
Deca oslepe i padnu u postelju
Batenova bolest je retka i fatalna nasleđena bolest nervnog sistema (neurodegenerativni poremećaj) koja se javlja u trećoj godini života i počinje teškim epileptičnim napadima, zatim dete prestaje da priča, hoda, ne može više da komunicira. Ishod je uvek fatalan, a umire se između osme i dvanaeste godine. U Srbiji od ovog oboljenja trenutno pati petoro dece. Aleksa Čović, koji danas puni sedam godina, do svoje treće godine bio je sasvim zdravo dete i ni po čemu se nije razlikovao od svojih vršnjaka. U trećoj godini imao je epileptične napade, a onda je polako počeo da zaboravlja reči i da gubi ravnotežu. Prošle su godine dok njegovi roditelji konačno nisu dobili dijagnozu za to. Otac i majka su shvatili da će njihovo dete prestati da hoda, da priča, da će potpuno oslepeti i umreti ukoliko se nešto ne uradi.
Mesečno za lekove 1.000 evra
– Najteže mi je palo kad nam je sin oslepeo. On sada ne može ni da hoda ni da puzi. Jedva čekamo put u Kinu gde će se njegovo stanje malo popraviti. Inače, lekovi koje stalno mora da uzima jako su skupi. Lekari propisuju terapiju za epilepsiju, koja je različita za svako dete. Na sreću, lekovi za našeg Aleksu mogu da se nađu u apotekama, dok drugi roditelji tablete kupuju na crno. Oko 1.000 evra mesečno mora da se izdvoji za njihove lekove. Naš Aleksa treba da ima i fizioterapiju, ali mi to ne možemo da priuštimo. To košta 200 evra mesečno. I to, nažalost, nisu jedini troškovi – rekao je za naš list Stevan Čović, roditelj obolelog Alekse.
Država im uopšte ne pomaže
Država je ovu decu potpuno odbacila rekavši da su ta deca “kolateralna šteta ove države”?! Niko od nadležnih institucija nije im pomogao, štaviše – na svakom koraku su im odmagali u njihovoj borbi. O tome svedoči upravo i činjenica da roditelji kupuju lekove protiv epileptičnih napada na crno, da nisu dobili čak ni invalidska kolica, a o dijagnozi i samom lečenju da i ne govorimo. Ovi roditelji nemaju prava čak ni na bolovanje.
Uvidevši da nemaju pomoći niotkuda, porodice obolele Zoje Mirosavljević i Alekse Čovića 2010. godine osnovali su Udruženje građana “Život” u cilju borbe protiv retkih bolesti kod dece. Oni su, takođe, otkrili da se u SAD užurbano radi na leku koji bi zaustavio bolest, ali i mališanima povratio neke funkcije.
Dok se to ne dogodi, jedino što može da im pomogne jeste tretman matičnim ćelijama u Kini, koji barem nakratko zaustavlja progresiju bolesti.
Stanka Janičić Stepanov
Akcija još uvek traje
Akcija “Jedan evro za četiri dečja života” i dalje traje. Ako pošaljete SMS sa sadržajem ZIVOT na 21-31 – Vip ili Telekom (cena poruke 100 dinara + PDV), ili na 59-59 – Telenor (cena 236 dinara), donirate jedan evro za četiri dečja života. Uplatu možete izvršiti na žiro račun: 335–312333–79 kod Razvojne banke Vojvodine.
—–
Izvor: