Pokušavam već danima da napišem našu priču, našu borbu, ali ne nalazim dovoljno dobre reči koje tačno opisuju kako boli srce, kako boli duša, kakav je osećaj kada imate dete kome treba pomoć a vi ne znate kako da je pružite jer ne znate od čega dete boluje. U istom momentu stojite zbunjeni u neverici da se to baš vama dešava, ljuti na ceo svet jer su vam vezane ruke da nešto učinite, a tako ste svašta spremni da pokušate… Sve što vam treba je pozitivna reč i mrva nade koju će koju će neko stručnije lice dati, a nju ne nalazite.
Nema tih reči kojima je moguće dočarati bol koju oseća roditelj kada dete plače, vrišti u agoniji, a doktori sležu ramenima. Ne nalazim adekvatne reči da se požalim na sistem koji diže ruke od deteta. Ne nalazim reči da objasnim gde se nađe nadljudska snaga koja pomaže roditeljima da se bore. Sigurna sam da roditelji koji imaju decu sa ozbiljnim zdravstvenim problemima znaju o čemu pričam.
Rizikovaću da u nastavku teksta možda zvučim oštro, ali pokušaću da ostavim emocije sa strane i napišem činjenice o borbi za dolazak do dijagnoze još jedne retke bolesti. A sa dijagnozom i do terapije. 🙂
Ana je rođena 28.6.2013.godine. Početnu uznemirenost zbog činjenice da je sitna bebica (2100g, 44cm, iako terminska beba) su mi lekari ublažili rečima da je dobro, da je odlična, kočoperna, sve što majka u tom momentu i želi da čuje. Citiraću pedijatra: ”Od ovakve bebice se ništa patološko ne očekuje”. Našoj sreći nije bilo kraja!
Ana je napredovala, dobijala je na težini (sećam se kako smo se radovali svakom gramu koji je dobila). Počela je da se osmehuje. Iako je bila jako plačljiva i nemirna bebica, njen osmeh je bio jači od suza (i još uvek je!). I kada sam pedijatrima ukazivala na Anin čest neobjašnjiv plač i mnoge sitne siptome koji su se kasnije uklopili kao puzle u celu priču, kao i moju uznemirenost koju i dalje nisam umela da objasnim, odgovorili bi mi da sve bebe plaču, da je sve u redu. I prvih par meseci je izgledalo da će sve biti u redu.
Međutim, kada je Ana sa 4 meseca počela vidno da zaostaje u razvoju, shvatili smo da se početna zabrinutost, taj neki majčinski instikt, nažalost pokazala kao ispravna. Ali smo se i dalje nadali da je Ana samo lenja bebica, da će uspostaviti kontrolu glave, početi da poseže za igračkama, da sedi i radi sve ostalo što beba treba da radi. Vreme je prolazilo, ali Anin napredak nije bio vidljiv. Naprotiv, počeli su uočljiviji i ozbiljniji simptomi: izvijanja ruku, izvijanja trupa, gubljenje i ono malo motoričkih sposobnosti koje je stekla. Bio je izražen pojačan tonus ekstremiteta a hipotonija osovine. Ana je s vremena na vreme imala i tonično-klonične pokrete ruku uz strašne napade plača. Ovo se dešavalo danju i noću, sve češće kako je Ana bila starija. Ličilo je na epi napad, ali eeg je bio uredan (u spavanju, u budnom stanju, ponavljan više puta). Uredan je bio i magnet (glave i kičme), metabolički skrining, emng, oftalmološki nalaz, testiranje raznih bolesti za koje smo prvi put čuli, sve analize su bile uredne, ali Ana je imala sve ozbiljnije simptome. Urađena je kompletna dijagnostika koja je dostupna u Srbiji (nekoliko puta) – odgovora nije bilo. Popunjavala se fascikla izveštajima od državnih i privatnih lekara, konsultacije fizijatara, neurologa, epileptologa, genetičara, da ne nabrajam – niko nije imao odgovor na pitanje šta nije u redu.
Počele su i ozbiljne višesatne okulogirne krize (nekontrolisani pokreti očiju na gore i u stranu, praćeni intenzivnim nevoljnim pokretima jezika i usana), koje su i dalje bile bez objašnjenja. Bili smo očajni, bespomoćni a ostajali smo bez odgovora na pitanje šta da radimo, što je bilo strašno. Osećali smo snažnu potrebu, obavezu da pomognemo Ani, ali nismo znali šta da uradimo. Gde da je vodimo, koje bolesti da testiramo, kojim putem da idemo. Zdravstveni sistem Srbije je ostajao nem. Uradili smo sve što se može uraditi u Srbiji, ponavljali su. A na pitanje – gde dalje da idemo nisu davali odgovor, ili su govorili da prihvatimo da možda nikada nećemo saznati šta joj je. Pojedini lekari su se odvažili da nas savetuju da se držimo, da će nam trebati snaga, ali i dalje su ostajali nemi na pitanje šta nije u redu?! Čak sam bila spremna da prihvatim činjenicu da će Ana jako zaostajati (opet po rečima jedne doktorice, koja nije imala odgovor na pitanje zašto) i veliko hvala mom suprugu na beskrajnom optimizmu kojim nam je vraćao nadu.
Svesni problema, svesni da se Ana ne razvija kako bi trebalo, nismo hteli da odustanemo! Nismo mogli da prihvatimo odgovor da možda nećemo nikada saznati šta je u pitanju. A jako nas je mučila činjenica da, dok ne znamo šta je – ne možemo ni da pomognemo našoj Ani. I počeli smo istraživanje. Dane i noći smo proveli u istraživanju tražeći u koju kliničku sliku se uklapaju Anini simptomi. Simptomi koji su bili kompleksni, komplikovani, retki. Ali kao što je neko već rekao: retke bolesti možda jesu retke, ali ljudi sa retkim bolestima nisu! I zaslužuju dijagnozu i terapiju kao i svaki drugi bolesnik. Hvala jednoj doktorici na komentaru da Ana izgleda nekako pospano, kao da joj nedostaje dopamin ili tako nešto. Taj komentar nam je izuzetno pomogao da usmerimo istraživanje ka bolestima koje su vezane za nedostatak dopamina.
I dođosmo do Hajdelberga, do univerzitetske bolnice u Hajdelbergu čije dijagnostičke mogućnosti su mnogo bolje nego u Srbiji! U našoj organizaciji i našem trošku a uz mnogo muke, truda, podrške od strane porodice, prijatelja i kolega…hvala im još jednom i ovim putem! Treba li da pominjem uopšte da RFZO ne finansira dijagnostiku u inostranstvu?! I konačno, nakon 10 meseci agonije, dođosmo do dijagnoze, Ana ima deficit tirozin hidroksilaze (thd). Retka bolest, oko 80 slučajeva u svetu je do sada registrovano (po rečima dr Thomas Opladena, specijaliste). Mada, moje skromno mišljenje je da bolest nije toliko retka koliko slučajeva ostane nedijagnostifikovano ili pogrešno dijagnostifikovano. Kao što bi Ana ostala bez dijagnoze da smo slepo pratili zdravstveni sistem Srbije.
Nismo mi ljuti na lekare. Sistem je pogrešan. Sistem pod hitno treba menjati, da roditelji više ne bi glumili lekare u potrazi za dijagnozom. I da ne bi dijagnoza došla kasno. Čekamo Zojin zakon koji bi omogućio deci, kojoj lekari u Srbiji ne mogu da utvrde dijagnozu (ponavljam, ne krivicom lekara već krivicom sistema i lošim dijagnostičkim mogućnostima), pravovremenu dijagnostiku u inostranstvu. Naša Ana je dijagnozom utvrđenom u Hajdelbergu dobila šansu za oporavak! Šansu za napredak! Šansu za život!!!
P.S. A to što se osećamo kao dileri droge dok lekove, koji su svakodnevno neophodni Ani, nabavljamo iz Nemačke (jer ih u Srbiji naravno nema) i o našem trošku – to je već neka druga priča….
Ivana i Dejan Badnjarević,
Anini roditelji
