U nasem udruzenju su se po prvi put 11.10.2013. okupile majke dece obolele od retke bolesti koja se zove neurofibromatoza.Ono sto je zanimljivo je da su sve one do nedavno bile sigurne da su jedine , iako su sa svojom decom prosle kroz ruke istih lekara, niko im nikad nije rekao da postoji jos dece obolele od ove retke bolesti. Cak i na njihovo direkto pitanje “ Da li znate jos nekog sa ovom bolescu“ nisu dolazile do konkretnog odgovora.
Iako su im deca u razlicitim uzrastima-imale su puno zajednickih tema.
Olja, majka Save koji ima 12 god je najduze u ovoj problematici i citavih 12 god se bori zajedno sa svojom porodicom. Sandra, majka malog Mateje koji ima 4.5 i Tijana,majka malog Urosa koji ima 2.5 god su bile veoma otvorene za razmenu iskustava. Uskoro ce se na nasem saitu pojaviti i njiohove price.
Nama je bilo puno srce jer smo spojili porodice sa istim problemom. Nerado smo se prisetili perioda lutanja i neznanja kad smo i mi mislili da je nase dete jedino dete obolelo od Batenove bolesti. A onda kad smo upoznali porodicu Čović , zivot je postao mnogo laksi. Zajedno smo jaci!!!!
http://en.wikipedia.org/wiki/Neurofibromatosis
