Okrugli sto povodom resavanja problema retkih boolesti je odrzan u petak 01. jula, u maloj sali skupstine grada u Beogradu i moram vam reci da su se predstavnici drzave cvrsto drzali svojih lazi koje nam plasiraju vec godinama iako smo im mi svi otvoreno rekli da znamo da su to lazi.G-dja Zorica Pavlovic (jos jedna od pomcnika Ministra je pokazala veliko nepostovanje prema nasoj oboleloj deci.
Inace, g-dja Zorica Pavlovic je bila desna ruka bivseg Mnistra Tomice Milosavljevica!
Njoj nasa boolesna deca uopste nisu prioritet .Juce je neprestano prevrtala ocima kad god bi se spomenula bolesna deca. Kad sam joj ja rekla “ Da li vi znate da deca u Srbiji umiru bez dijagnoze?“ ona je rekla „Pa?“ !!!!!!
Dr Damjanovic koji je predsedik tzv Komisije za retke bolesti koja uopste i ne postoji, se pravio potpuno blesav na svaki pomen retkih bolesti . Ne vredi nam uopste sto je Ministar zdravlja Zoran Stankovic dobar i posten covek kad su oko njega i dalje ostale pohlepne pirane koje otimaju od bolesne dece!
Bojana Mirosavljevic
Pa,svi su „oni“ isti,gdje god bili!Takav neljudski odnos prema bolesnoj djeci imaju i kod nas,u Republici Srpskoj!“Otvorili“ Ambulantu za rijetke bolesti,da bi takve dijagnoze(konačno)ubacili u Šifrarnik,čak „postoji“ i telefon na koji „možemo“zvati ,i naveliko o njoj pričaju na televiziji,Dr Lolić i Dr Prodanović(Šef tima za rijetke bolesti!!!)Naravno,NE POSTOJI AMBULANTA ,na telefon se NIKO i NIKAD ne javlja,a na prijavnici, Kliničkog centra u Banjaluci,nemaju pojma čiji je to broj uopšte!!! NEĆE NI TOLIKO, da dijagnoza dobije šifru,kao što je imaju sve ostale bolesti! Tužno!Veliki pozdrav našim dragim prijateljima iz Udruženja „Život“! Ljubite dječicu!
Jos jedna OGROMNA SRAMOTA!!! COVEK PO KO ZNA KOJI PUT SE ZAPITA GDE UOPSTE ZIVI I OSTANE BEZ TEKSTA!!! SRAMOTA!!! Definitivno niti postoji ljudskost, niti ikakva pravda! U mnogo cemu. Ali, kada su u pitanju deca, to je neoprostivo! To je skandal nad skandalima! Nemam reci.
Molim se za Vasu decicu i Vas i molicu se dokle god ima zivota u meni. Da istrajete, da ne izgubite snagu, da ih spasite! Da uzivate u njihovim osmesima i odrastanju. Ljubite ih puno!!!
Evo sad ce moci i pol da se menja o trosku drzave a ova deca drzavi nisu vazna. Sta je prioritet?
Postovani,
divim se Vasoj hrabrosti, izdrzljivosti i ogromnoj brizi za Vasu decu. Pritom ne zaboravljate ni potpuno nepoznate ljude koji Vam se obrate za pomoc. Zadnjih dana sam imala prilike da se uverim u Vasu dobrotu i zelju da svima pomognete. Obratila sam se gospodinu Stevanu Covic sa molbom za informacije gde mogu nabaviti jedan lek za svoju bolesnu rodjaku. Ucinio je sve da mi pomogne. I ovim putem zelim da mu se zahvalim i Vasem udruzenju pozelim mnogo istrajnosti u radu. Moja iskustva u skoro 40 -godisnjem poslu (na jednom drugom podrucju rada)su sledeca: samo masovnost roditelja sa istom zivotnom situacijom, ali i ostalih senzibilnih sugradjana, i stalna prisutnost u javnosti i medijima moze izazvati odredjeni pritisak na nadlezne i odgovorne. U tom smislu, zelim
Vam uspesan i plodonosan rad.
Marijana Kostic
Velika Kladusa / BiH