Druga deca…

Kao što smo ranije već objavili, „Život“ je otkrio novu decu koja boluju od Batenove bolesti. Jedan od njih je i 14-godišnji Miloš Rakić iz Smederevske Palanke. Miloševa majka nas je pozvala jer je nakon što nas je videla u emisiji „Sve za...

Utisci sa konferencije za Batenovu bolest, Minesota

Vratili smo se iz Amerike puni nade i lepih utisaka. Najvazniji deo nase posete je razgovor sa dr Beverly Davidson koja vredno radi na tome da nasa deca sledece godine dobiju konacan lek protiv Batenove bolesti. Doktorka nam je jos jednom napomenula da je veoma bitno...

Konferencija za Batenovu bolest, Minesota SAD

Na poziv gdina Lance Johnston-a, Bojana Mirosavljevic je otputovala na konferenciju o Batenovoj bolesti u SAD. Konferenciju organizuje BDSRA, najveca organizacija za Batenovu bolest na svetu. Ovo ce biti prilika da iz prve ruke, od strucnjaka cujemo kako napreduju...

Okrugli sto sa predstavnicima zdravstvenih institucija

Okrugli sto povodom resavanja problema retkih boolesti je odrzan u petak 01. jula,  u maloj sali skupstine grada u Beogradu i moram vam reci da su se predstavnici drzave cvrsto drzali svojih lazi koje nam plasiraju vec godinama iako smo im mi svi otvoreno rekli da...

Strahinjina priča

Ovako počinje priča o Strahinji. Rodjen je 13.07.2005. godine. na dan drzavnosti Crne Gore kao sto I dolikuje pravom Crnogorcu. Od samog rodjenja bio je nesto posebno. Zdrava vesela beba,  lepo je napredovao , na vreme prohodao, progovorio, lopta mu je bila...

Humanitarni koncert u OŠ“23. oktobar“

Obaveštavamo vas da će se humanitarni koncert za decu obolelu od Batenove bolesti održati u Osnovnoj školi “ 23. oktobar “ u Sremskim Karlovcima, u četvrtak, 9.06.2011. godine s početkom u 20.00 časova. Cena ulaznice je 100,00 dinara. Na koncertu nastupaju...