od strane Radmin | дец 11, 2010 | Naša deca
Zoja je dosta stabilno. Bili smo kod zubara, jer joj se mlecni zubici klimaju i izvadjeno joj je 3 zuba.Bila je jako hrabra.I sad je jako smesna, liči na malog zeku sa novim zubima,Tako smo ponosni na nju. Vezbamo sa njom svaki dan 2 puta , sve kako su joj u Kini...
od strane Radmin | дец 11, 2010 | Vesti
Bila nam je u poseti mala Sofija ciju pricu takodje mozete procitati OVDE. Jako nam je drago sto smo videli nasu drugaricu i nadamo se da ce ovako prijatni susreti biti cesci. Mnoge prijatelje smo izgubili u toku nase borbe sa Zojinom bolescu, jer je vecina njih ...
od strane Radmin | дец 4, 2010 | Vesti
U SAD su istraživanja na Univerzitetu Kornel iz New York-a (genetički pristup) kao i u Stem Cells Inc iz Kalifornije (matične ćelije) prešla u novu fazu. Sve informacije možete dobiti OVDE. Ukoliko imate neka pitanja, slobdono nam se obratite putem e-maila ili na...
od strane Radmin | нов 26, 2010 | Vesti
Naše Udruženje je učestvovalo u osnivanju Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije. Snimak sa prve press konferencije možete pogledati ovde: http://www.mc.rs/code/navigate.aspx?Id=1498
od strane Radmin | нов 4, 2010 | Vesti
Nažalost, još jednom detetu je potvrđena dijagnoza Batenove bolesti. U pitanju je mali Strahinja iz Vrbasa i ima 5 godina. Mališa nas je jako podsetio na Aleksu i odmah nas je „vratio“ godinu dana unazad. Mi ćemo se boriti za Strahinju kao da je naše dete...
od strane Radmin | окт 17, 2010 | Naša deca
Konačno i mali updejt sa Aleksinim stanjem. Sa Aleksom se svašta dešava. Iako je do sada bio stabilan, bez napada, čak i uz nazogastričnu sondu (tubu) on nastavlja da mršavi. Koliko god da mu povećavamo količinu hrane ništa se ne goji. A ne možemo ni beskonačno da...
od strane Radmin | окт 7, 2010 | Vesti
Danas smo snimali intervju sa gđom Jasnom Trifunović. Emisija se zove „Beležnica“ i biće prikazana u nedelju 10.10.2010, na TV Kanal9 u 14.00 (UTC+01:00). Naši prijatelji iz inostranstva kao i svi drugi koji ne hvataju Kanal9, emisiju će moći da pogledaju...
od strane Radmin | окт 4, 2010 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Novine, Vesti
IMA NADE ZA DECU OBOLELU OD BATENOVE BOLESTI (1) Ponedeljak, 4. Oktobar, 2010.| Autor: Radmila Briza Roditelji četvoro dece obolele od Batenove bolesti doveli u Srbiju svetske stručnjake, koji su održali predavanja srpskim kolegama BEOGRAD – Veliki uspeh...
od strane Radmin | окт 1, 2010 | "ŽIVOT" u medijima/mediji, Novine, Vesti
Stručnjaci iz SAD u Dečjoj bolnici Učili lekare da kod dece otkriju Batenovu bolest Ljubica Petrović | 29. 09. 2010. – 00:02h | Foto: A. Kamasi | Po prvi put u Srbiji danas će biti testirano troje dece kod kojih se sumnja da pate od Batenove bolesti. Deci će...
od strane Radmin | сеп 30, 2010 | Vesti
KONAČNO-DIJAGNOZA ZA BATENOVU BOLEST MOGUCA I U SRBIJI! Dr Katherine Sims MD glavni dečiji neurolog iz Masačusets General hospital u Bostonu (takođe i profesor na Hravardu) i gdin Lens W. Johnston, osnivač i predsednik BDSRA (Udruženje za podršku i istraživanje za...
