od strane Radmin | сеп 25, 2010 | Vesti
Uspeli smo da dobijemo humanitarni broj od svih naših mobilnih operatera. Konačno može punom parom da krene naša akcija sakupljanja novca za lek za Batenovu bolest! Molimo vas, donirajte 1 EURo i pomozite nam da spasimo našu decu! 1 EURO za 4 DEČIJA...
od strane Radmin | сеп 24, 2010 | Vesti
Pročitavši članak u Kuriru o povratku naše dece iz Kine javila nam se porodica iz Republike srpske. Njihova ćerka Mina ima 11 godina i od svoje treće godine bori se sa neuronskom ceroidnom lipofuscinozom. Pozvali smo njene roditelje da u utorak dođu na seminar o...
od strane Radmin | сеп 23, 2010 | Vesti
Drago nam je da vam saopštimo da smo dobili konačan odgovor od Ministarstva zdravlja i Dečije bolnice u Novom Sadu. Naime, u organizaciji Udruženja za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“ a pod pokroviteljstvom Ministarstva zdravlja republike...
od strane Radmin | сеп 23, 2010 | Vesti
Od 17. do 19. septembra imali smo čast da prisustvujemo Međunarodnoj konferenciji za retke bolesti u Dubrovniku. Tema konferencije je bila izrada nacionalnog plana za borbu protiv retkih bolesti. O zaključcima sa konferencije možete pročitati OVDE. Ono što je nas...
od strane Radmin | сеп 14, 2010 | Vesti
Krajem septembra u Beogradu i Novom Sadu održaće se seminar o Batenovoj bolesti. Predavači su naši gosti iz SAD: Katherine Sims PhD, jedan od vodećih stručnjaka na tom polju i Lance W. Johnston, predsednik BDSRA (najveća asocijacija za Batenovu bolest u SAD), čovek...
od strane Radmin | авг 25, 2010 | Naša deca
Da saznate šta se trenutno dešava sa Aleksom, idite na : Naše iskustvo u Kini
od strane Radmin | авг 25, 2010 | Naša deca
Prošli mesec nije bio dobar za Zoju. Primetila sam da joj vid slabi, ali su me drugi ubeđivali da nisam u pravu… da uobražavam. Ali, jedno jutro sam primetila da ne gleda više crtani film kao pre, u stvari sluša ga i prati celu radnju u njemu, ali ne gleda...
od strane Radmin | авг 18, 2010 | Vesti
Veoma nam je drago da Vas obavestimo da smo pozvani da učestvujemo na prvoj hrvatskoj Nacionalnoj konferenciji o retkim bolestima, koja će se održati u Dubrovniku od 17-19 septembra 2010. Više o tome možete saznati ako kliknete OVDE Mislimo da je ovo odlična prilika...
od strane Radmin | авг 12, 2010 | Novine
Kurir: http://www.kurir-info.rs/vesti/drustvo/prezivece-deca-od-batenove-bolesti-45481.php#postcomm
od strane Radmin | авг 6, 2010 | Opšti tretmani
Maticne celije u svetu izazivaju veliku kontroverzu. Iako do sada nisu dovele do potpunog izlecenja ni jedne bolesti, pokazalo se da pomazu kod mnogih. Za to imamo primer vec kod porodice Mirosavljevic, cija cerka Zoja je vec dva puta bila u Kini. Prilikom nase posete...
