od strane Radmin | мај 19, 2022 | Naša deca, Reč za Život
Dvadesetčevrti broj specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.
od strane Radmin | апр 20, 2022 | Vesti
19. aprila se obeležava kampanja podizanja svesti protiv Kongenitalne dijafragmalnehernije. Ova kampanja ima za cilj da podigne svest o urođenom defektu dijafragme, kojije patologija opasna po život i glavni uzrok smrtnosti novorođenčadi. Kongenitalna dijafragmalna...
od strane Radmin | апр 20, 2022 | Vesti
Fabrijeva bolest (Fabry disease) je nasledni poremećaj koji je rezultat nakupljanja određene vrste masti, nazvane globotriaozilceramid, u ćelijama tela.Počevši od detinjstva, ovo nakupljanje izaziva znake i simptome koji utiču na mnoge delove tela. Karakteristike...
od strane Radmin | апр 1, 2022 | Mediji, Naša deca
Kada roditelji mogu dobiti dete sa retkom bolešću?Koje mogućnosti prenatalnog ispitivanja na retke bolesti postoje?Kojim genetskim testovima se može dijagnostikovati retka bolest?Šta je genska terapija – samo su neka od pitanja na koja ćete dobiti odgovore tokom...
od strane Radmin | мар 9, 2022 | Naša deca, Reč za Život
Dvadesettreći specijalizovanog časopisa “Reč za život” možete preuzeti sa ovog linka.
od strane Radmin | мар 2, 2022 | Donatori/mediji, Mediji, Naša deca, Vesti
У месецу са најмање дана у години, у месецу који пацијенти са ретким болестима називају „својим“, месецу који је редак после својих ретких 28 дана, и ове године ћемо покушати да вас ближе упознамо са ретким болестима. Кроз пригодне текстове, видео и аудио записе...
od strane Radmin | феб 17, 2022 | Donatori/mediji, Mediji, Naša deca, Vesti
#LightUpForRare je naziv ovogodišnje kampanje koja ima za cilj podizanje svesti i pružanje solidarnosti osobama koje boluju od retke bolesti, njihovim porodicama i negovateljima, zdravstvenim radnicima, istraživačima, kliničarima, predstavnicima industrije i...
od strane Radmin | феб 15, 2022 | Donatori/mediji, Mediji, Naša deca, Vesti
Istraživači procenjuju da se skoro 1 od 100 beba rodi sa urođenom srčanom manom (CHD). To znači da se svakih 15 minuta rađa beba sa urođenom srčanom manom. Urođene srčane mane mogu uticati na strukturu bebinog srca i način na koji ono funkcioniše. One mogu uticati na...
od strane Radmin | феб 15, 2022 | Donatori/mediji, Mediji, Naša deca, Reč za Život, Vesti
Epilepsija je kratkotrajni poremećaj funkcije kore mozga i središnjeg nervnog sistema, uzrokovan snažnim i iznenadnim neuralnim izbijanjem. Ova izrazito teška i široko rasprostranjena bolest uključuje bilo koje stanje kod kojeg postoje ponavljajuće epizode napada,...
od strane Radmin | феб 26, 2021 | Donatori/mediji, Mediji, Naša deca, Vesti
Hrvatski savez za rijetke bolesti, zajedno sa Društvom za rijetke bolesti Hrvatske pri Hrvatskom liječničkom zboru organizuje virtuelnu Konferenciju i simpozijum o retkim bolestima sa učešćem sagovornika i sagovornica iz zemlje i inostranstva, u ponedeljak 1. marta...
