Medicinska statistika govori da se na svakih 100.000 mališana rodi dvoje do četvoro dece obolelih od Batenove bolesti, nasledne bolesti nervnog sistema koja počinje u ranom detinjstvu i uvek ima fatalan ishod. Deca koja obole od ove bolesti nakon treće godine života prestaju da govore, hodaju i vide, mentalno i fizički propadaju i umiru između osme i dvanaeste godine. Kada vaše dete čini deo te statistike shvatite da je ovim mališanima potrebno sto odsto pažnje da ne smete da ih izgubite iz vida nijedan minut i da 24 časa dnevno brinete da li će dete dobiti epileptički napad, kaže Stevan Čović, otac dečaka koji boluje od Batenove bolesti.

Kada je njegov osmogodišnji sin oboleo od ove bolesti, Stevan je prodao radnju u Novom Sadu, koja je izdržavala porodicu, i sa suprugom se vratio u rodnu Suboticu gde živi u roditeljskoj kući. Već godinama neuspešno traga za poslom i ne usuđuje se da dete smesti u dom, jer je svestan da zbog teškog zdravstvenog stanja mališan mora da živi pod staklenim zvonom.

– Izbegavamo da ga vodimo čak i kod fizijatra u bolnicu, jer je jezgro zaraza, a naše dete jednostavno ne sme da se razboli – čak i obična upala pluća može da bude fatalno. Da nema naših roditelja ne znam odakle bismo plaćali lekove, jer samo jedan medikament košta 23.000 dinara – objašnjava Stevan Čović.

Bojana Mirosavljević, koja već osam godina neguje devojčicu obolelu od ove retke bolesti, kaže da jedina srećna okolnost je ta što njen poslodavac ima razumevanja za nju kada mora smesta da napusti posao ako dete kod kuće dobije napad epilepsije.

– Ako dobijem otkaz jednostavno neću moći da plaćam lekove i specijalnu negu za dete. Zbog komplikacije bolesti moja devojčica ne može da jede, pa hranu uzima putem specijalne sonde, a ta specijalna ishrana košta pet stotina evra mesečno. Treba platiti i lekove, pelene, špriceve i igle koje svakodnevno trošimo – kaže Bojana Mirosavljević.

Stevan i Bojana su samo dvoje od 20.000 potpisnika peticije kojom traže da im se prizna status roditelja negovatelja. Naši sagovornici objašnjavaju da peticija nije vezana za dijagnozu bolesti deteta niti za retke bolesti. Ona predstavlja apel da se pomogne roditeljima koji su zbog teškog hendikepa deteta prinuđeni da daju otkaz ili da rade skraćeno radno vreme da bi mogli da brinu o svom detetu.

– Za roditelje koji nemaju posao, status negovatelja podrazumevao bi dobijanje novčane nadoknade za brigu o detetu – baš kao što hranitelji dobijaju mesečnu naknadu za odgajanje dece koja u ovom momentu iznosi oko 30.000 dinara – ako odgajaju dete sa teškim invaliditetom, tako i mi tražimo da nam država finansijski pomogne. Status negovatelja takođe bi podrazumevao da se „negovateljstvo” računa kao radni staž. U peticiji takođe tražimo da se roditeljima produžava bolovanje u zavisnosti od komplikacije bolesti, a ne samo do pete godine života.  Roditelj čije je dete teško bolesno ili nepokretno, suočava se sa izborom – ili da smesti dete u ustanovu ili da napusti posao kada dete navrši pet godina. Zakonodavac je roditeljima omogućio da budu na bolovanju do detetove pete godine života, ali je problem što se zbog prirode bolesti zdravstveno stanje deteta naglo pogoršava nakon pete godine – objašnjava Bojana Mirosavljević.

U Ministarstvu rada, zapošljavanja i socijalne zaštite kažu da po sadašnjem zakonu roditelji koji su 15 godina vodili računa o detetu sa teškim invaliditetom mogu da dobiju minimalnu penziju kada ta to steknu određene uslove. Da bi roditelji dobili status negovatelja neophodna je izmena zakona.

———————————————————–

Pravni cinizam

Tamara Lukšić-Orlandić, zamenik zaštitnika građana za prava deteta, kaže da je ova kancelarija predložila da se u Zakon o socijalnoj zaštiti uvede status roditelja negovatelja kojim bi se roditeljima, koji 24 časa dnevno brinu o bolesnoj deci, omogućila novčana naknada.

„Ako država podržava hraniteljstvo i iz budžeta izdvaja novac za hraniteljske porodice, mora finansijski da podrži i ove porodice. Umesto ovog zahteva, u zakon je uneta odredba da roditelji koji su 15 godina vodili računa o detetu sa teškim invaliditetom dobiju minimalnu penziju – kada za nju ispune starosni uslov, što predstavlja pravni cinizam u odnosu na naš predlog. S obzirom na to da nam se prošle godine za pomoć obratilo nekoliko udruženja porodica dece sa hendikepom, mi sada razmatramo način kako da se Zakon o socijalnoj zaštiti što više približi potrebama roditeljima dece sa invaliditetom”, kaže Tamara Lukšić-Orlandić.