VIDEO K9: O teškim bolestima sve češće se govori u našoj javnosti. Jedan od razloga jeste i to što su se roditelji ove dece aktivirali kako bi poboljšali svoj status, a svojoj deci omogućili pravo na lečenje i bolji život. Problemi su brojni – od nedostatka sredstava do nerazumevanja od strane lekara, države i okruženja. Tim povodom u emisiji Otvoreni ekran ugostili smo dve majke.
Postoji preko osam hiljada retkih bolesti, a pod terminom retka bolest podrazumeva se ona bolest koja zahvata jednog u dve hiljade ljudi. Jedna od retkih bolesti jeste i Batenova bolest. U srbiji trenutno od ove bolesti boluje šestoro dece, a u udruženju život smatraju da obolelih ima i više, samo nisu identifikovane. Roditelji smatraju da je glavni krivac u tome država. Zbog toga je ovo udruženje iniciralo donošenje takozvanog Zojinog zakona.
Zojin zakon nateraće lekare da svim pacijentima u određenom vremenskom roku moraju postaviti neku dijagnozu, ili ukoliko ne znaju šta je, da uzorke pošalju u inostranstvo. ovo bi u mnogome skratilo vreme dijagnostifikovanja, koje je, naoričito kod obolelih od Batenove bolesti, izuzetno važno.
Osim lekara, roditelji smatraju da je čitavom sistemu najslabija karika Fond za zdravstveno osiguranje.
“U Fondu sede ljudi koji su obučeni da vam ne pomognu, umesto da vam pomognu. Kada sam tražila pomoć za Zoju, rekli su mi da je moje dete kolateralna šteta”, kaže majka pokojne Zoje, Bojana Mirosavljević.
Život ove dece vremenom psotaje sve teži, kako bolest napreduje, a napreduje veoma brzo. Brojni su problemi porodica čija deca obole. Nedostaje sve, od finansijskih sredstava do podrške države, lekara, ali i okoline.
“Pokrenuli smo inicijativu da roditelji teško obolele dece dobiju status negovatelja, s obzirom da mi moramo 24 sata da dežuramo pored naše dece. Međutim, ta inicijativa nije prošla, jer kako kažu, za to nema para u državi”, priča Bojana.
U Novom Sadu od Batenove bolesti boluje i naša sugrađanka, mala Teodora. Trenutno njeni roditelji skupljaju novac kako bi Teodora otputovala u Kinu na tretman matičnim ćelijama kako bi se bolest usporila, a roditelji se nadaju da će se uskoro i pojaviti lek za ovu bolest.
Zato pozivaju sve novosađane i ljude dobre volje da pomognu u prikupljanju 25.000 evra za odlazak u inostranstvo uplatom sredstava na tekući račun ili direktnim obraćanjem udruženju život. Više informacija na www.zivotorg.org