Sastanak dr Jacoby-a sa Pokrajinskom sekretarkom za zdravstvo Vesnom Kopitovic i doktorima decije bolnice u Novom Sadu
Poseta dr Jacoby-a iz USA iz farmac. kompanije Biomarine koja sprovodi klinicko istrazivanje za Batenovu bolest je urodila plodom! Dogovoreno je sa Ministarstvom zdravlja, Pokrajinskim sekretarijatom za zdravlje, svim direktorima decijih klinka u Srbiji i leekarima neurolozima i geneticarima da se u Srbiji krene sa SKRININGOM ZA BATENOVU BOLEST SVE DECE KOJA DOBIJU PRVI EPILEPTICNI NAPAD IZMEDJU 3-4 GODINE .
Cilj ovoga je da se bolesna deca sto pre dijagnostikuju da bi sto pre mogla da prime potencijalnu terapiju koja je vec krenula da se daje deci. U Nemackoj je prvo troje dece vec pocelo da dobija terapiju i za sad su svi stabilno. Krajem novembra imacemo informaciju o prvim rezultatima terapije i tad ce farmaceutska kompanija doneti odluku da li i koliko prosiruje kriterijume za ulazak dece na klinicko istrazivanje.
Nasa mala novosadjanka Teodora, iako u pocetnoj fazi bolesti, na zalost nije primljena.
Nada jos uvek postoji i svi se svim silama trude da odrze Teodoru u sto boljem stanju da bi svoj spas potrazila u prosirenju kriterijuma. Teodora se zaista hrabro bori,kao lavica.
