Do 6 ipo godina je bila zdrava i vesela devojcica.Isla je u predskolsko,vozila biciklo,pisala svoje ime,ucila pesmice,obozavala da igra.
Ubrzo po njenom rodjenju dobila je i brata,ona sad u novembru puni 13 god a njen brat je u junu napunio 11 god.Ona je pazila svog brata drzala ga za ruku i vodila u predskolsko gde su isli zajedno.
I sad se setim kako sam ih u jednim kolicima vozila zajedno.Ona je tad pazila njega a sad on pazi nju,on nju ume da nahrani iako se ona hrani preko sonde.Srce bi coveku iskocilo iz grudi kad ih gleda kako on nju hrani ili kad joj pridje pa je sa osmehom pomazi po glavi ili se sagne da je poljubi u obraz.
Problem je poceo pred upis u prvi razred kad sam ja primetila da povremeno zaboravlja pesmice,ili boje koje je odlicno znala,jednom je pala u dvoristu ali bez gubitka svesti bez pene na ustima,ni sad ne mogu da opisem taj pad,to je bilo nesto kao da se saplela i par puta je pricala da vidi nesto cega nema,neku bebu ili trazila da joj uberemo jabuku sa drveta-jabuku koje nema. Puna 3 meseca provedena u bolnici na ispitivanjima gde je utvrdjeno da ima CPK 10 500 a CPK kod ljudi je normalno do 180.Magnetna kad je uradjena (privatno naravno jer za magnetnu tad se cekalo po 6,7 meseci do godinu dana) to nam je cini se bilo najteze kad su nam rekli da joj je mozak kao coveku od 60 godina tj da kako covek stari tako mozdane celije umiru ali zasto se to desilo detetu koje ima 6 ipo godina.Odlasci i ispitivanja po svim bolnicama u BG iznova i iznova niko nije znao koja je bolest u pitanju,svi su sumnjali na neku vrstu mitohondrijalne bolesti misicne slabosti zbog tog CPK koji je mnogo povisen.Kako je vreme prolazilo pocela je da se tetura i pada,hodala je uz moje i suprugovo drzanje za ruke.Pri hodu je kasnije i prebacivala nogu preko noge a onda je dobila i te neke stereotipe,rukom je u pocetku cesto u toku dana sklanjala siske sa cela a onda i neko stiskanje ruku i cupanje istih kao i jako srkanje i uvlacenja vazduha.Pocela je da koristi i manji broj reci dok se to nije svelo bukvalo na „daj“ „hocu“ “ necu“ „vode“ „sok“. Pre nesto vise od 2 godine na putu prema bolnici glava joj se ukocila skroz u jednu stranu i zenice pomerene u istu stranu i jedva se videle,bio je jako suncan i sparana dan,prepali smo se i od straha je polivali vodom pljeskali je po licu nismo znali kako da je povratimo i nismo znali sta joj je.Doktorka koja je tad vodila nista nam nije rekla u vezi toga niti nam je rekla sta da radimo u slucaju da se to ponovi.Punih 6 meseci je ona povremeno imala te kako smo tek kasnije saznali epi napade bez terapije,cak smo i u Brisel putovale sa tim napadima a da nismo znali da su to napadi.U Brisel smo putovali da bi joj utvrdili da li je u pitanju Rett sindrom.Analizom krvi je utvrdjeno da nije u pitanju Rett sindrom.Od prilike u to neko vreme mi se javio na mejl Stevan Covic Aleksin tata (Aleksi je u to neko vreme potrdjena Batenova bolest),simtomi su bili slicni ali je njoj to sve kasno krenulo i kao glavni pokazatelj Batenove bolesti je to sto su gubili vid a ona je tad jos dobro videla i plus on nije imao tako visok CPK kao ona u stvari uopste nije ni imao povisen CPK i zbog toga smo svi odbacili mogucnost da je Batenova bolest u pitanju.
Mojoj Anci je pre oko 2 meseca ipak potvrdjena neuronska ceroidna lipofuscinoza (NCL 1) tj Batenova bolest ali nije isti tip kao sto imaju Aleksa,Zoja i ostali.Tip Batena koji moja Anci ima je toliko redak da je u CELOM SVETU poznato samo za pet osoba sa tim tipom Batena i moja Anci sesta.Njoj je bolest trebala da krene od prve godine rodjenja ali je krenula od 6 ipo god,zasto tako kasno?Ne zna se.Zasto povisen CPK kad ni osobe sa tom vrstom Batena nemaju povisen CPK? Ne zna se.
Ona je sad kao i sva ostala deca sa tom bolescu nepokretna,sa pelenama,ne prica nista,hranim je na sondu(uskoro ce joj staviti PEG slicno sondi koja ide kroz nos samo se ova stvalja operacijom i stavlja se kroz stomak) po nekad mi se nasmeje kad je ljubim i mazim i to je ono sto me jos uvek odrzava da kazem pri svesti i kao i ostali ima ucestale epi napade.Hrana,pa kupujemo posebnu hranu Nutrison uz ciju pomoc je zivnula i dobila na kilazi (bitno je da vise ne gubi na kilazi vec dobija imala je 16 kg a sad 20kg) koza i nokti joj se oporavili i krv joj je mnogo bolja,oko 70 eura nedeljno je potrebno za tu hranu pa ko ima zivece ko nema patice se jos vise nego sto vec pati ,to je politika nase drzave.Da kazem i da roditelji za decu sa ovom bolescu moraju kupiti medicinski aspirator koji kosta oko 30 000 dinara jer je neophodan deci a to ne ide preko socijalnog vec preko roditeljskog dzepa.
Borba se nastavlja iz dana u dan protiv bolesti,protiv drzave,protiv nepristojnih ljudi koji toliko zure u nju i ne gledaju kuda idu pa ja imam obicaj da dobacim“ gledaj kuda ides udarices u banderu“ pa cak i protiv najrodjenijih koji kazu daj je u dom i nastavi sa zivotom….?