Dragi prijatelji,danas smo bili na sastanku u Ministrastvu zdravlja povodom nasih problema. Prisustvovao je Ministar zdravlja Zoran Stanković, Državni sekretar Periša Simonović i pomoćnica ministra Zorica Pavlović, predstavnici NORBSA i mi, iz udruzenja ŽIVOT, kao i majka deteta obolelog od Moya Moya bolesti(jedina u Srbiji). Dakle,konacno smo u istoj prostoriji sa osobama za koje mislimo da iznose neistine ministru i sa samim ministrom. Izneli smo nase zahteve(po 100-ti put). Izneli smo i dokaze da sve vreme govorimo samo istinu. Ministar je rekao da nije znao da je takva situacija i obecao da ce se vrlo brzo sve promeniti. Pročešljali smo zahtev po zahtev, problem po problem, i sve sto trazimo – treba da nam se odobri.
Iako i Perisa Simonovic i Zorica Pavlovic godinama znaju za nase probleme i nista nisu preduzeli (u nekima su nam cak i otezali) , oni su i dalje zaduzene osobe za retke bolesti u Srbiji. Na moje pitanje Ministru kad je dao obecanje da ce sve zahteve ispuniti „Zasto bismo mi sad verovali da ce ovi ljudi odjednom raditi svoj posao , kad isti ti ljudi godinama sabotiraju nase probleme?“ ,Ministar je rekao „Zato sto vas ja sada gledam u oci i obecavam“!
OK- CUDA SE DESAVAJU-MI VERUJEMO U CUDA! 12.3.2012. je sastanak Komisije za retke bolesti ciji smo i mi clanovi i tad ce konretno biti preduzeti korac. NAMA OSTAJE DA VERUJEMO! kONSTATOVALI SMO DA moraju biti HITNO reseni problemi pelena,lekova, ostale med.opreme za negu, medicinske pomoci u kucnim uslovima za decu kojoj je to neophodno…..JOS JEDNOM HVALA LJUBINNKI IZ PRESSA koja je sve ovo pokrenula i omogucila.HVALA STO SI UZ NAS!