Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život”

Od 2010. godine udruženje je veoma aktivno u podizanju svesti o problemima retkih bolesti, obezbeđivanju terapije i medicinske opreme, kao i poboljšanju položaja u društvu kako obolelih od retkih bolesti, tako i njihovih porodica.

NORBS

NORBS postoji zbog obolelih, sarađuje sa obolelima i radi za obolele od retkih bolesti. Obratite im se. Teret je ipak lakši ako ga sa još nekim nosite

Nacionalna alijansa retkih bolesti Makedonije

Osnivanjem alijanse u 2014. godine, održan je prvi sastanak Ministarstva zdravlja i 16 organizacija pacijenata, što je označilo početak inicijative za rešavanje problema retkih bolesti u Makedoniji.

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske

Savez za rijetke bolesti Republike Srpske osnovan je 2015. godine u Banjaluci spajanjem udruženja osoba sa retkim bolestima koje su organizovane na teritoriji Republike Srpske i zakonskih zastupnika obolelih od različitih retkih bolesti, kao i osoba ili članova porodica oboljelih od retkih bolesti.

Udruženje građana za retke bolesti „Život s izazovima”

Udruženje građana za retke bolesti „Život s izazovima” osnovano je 2009. i otad se zalaže za prava pacijenata sa retkim bolestima i bolji zdravstveni sistem. Udruženje je u kontaktu sa svim pacijentima i porodicama kojima treba pomoć i zajedno sa njima traži rešenja za sve izazove.