Hrvatska
Hrvatski savez za rijetke bolesti
http://www.rijetke-bolesti.hr/
adresa: Ivanićgradska 38(u Domu zdravlja Zagreb Istok), Zagreb
tel: +385 99659 6275, 0800 99 66,
email: rijetke.bolesti@gmail.comFsrbija
predsednica: Vlasta Zmazek
Debra Croatia http://www.debra.hr
Adresa: Prilaz Gjure Deželića 30, Zagreb
Tel: +385 1 4555 200
Email: info@debra-croatia.com
Udruga za Battenovu bolest Hrvatska
email sarabajlo@hotmail.com
adresa: Ulica Grada Vukovara 43a, Zagreb
predsednica: Sara Bajlo
Udruga Crveni Leptir – živeti sa Lupusom, Hrvatska udruga za pomoć I podršku oboljelima od lupusa
e-mail info@crveni-leptir.hr, https://www.facebook.com/UdrugaCrveniLeptir?_rdc=1&_rdr
Udruga roditelja i djece Dravet sindroma Hrvatska
http://www.dravet-sindrom-hrvatska.hr
adresa: Svetog Križa 23, 21000 Split
tel: +385 95 908 04 28
email: info@dravet-sindrom-hrvatska.hr
Društvo za cističnu fibrozu Hrvatska – CF CROATIA
http://www.cisticna-fibroza.hr/
email: ivavrbanus@gmail.com
Udruga roditelja djece s rijetkim bolestima i genetskim poremećajima – „GENOM“
adresa: Poljička 23, Zagreb
email: udruga.genom@gmail.com
Hrvatska udruga za neurofibromatozu
http://www.hun.hr
adres: Poliklinika za dječje bolesti Dr. Sabol,IV Cvjetno naselje 21, Zagreb
email: nfhrvatska@gmail.com
tel: +385 99 2308 348
Hrvatski savez društava miasteničara
PLAVA KRILA – Udruga pacijenata oboljelih od plućne hipertenzije www.plavakrila.hr
Email: infoplavakrila@gmail.com
Tel: +385 91 535 7439
Udruga oboljelih od kongenitalne myotonije I srodnih neuromišićnih oboljenja – MYOTONIA CONGENITA
adresa: Zagreb, Bužanova 6 D
Telefon: +385 1/ 2446 – 710
Mobile : +385 91/1964-202
E-mail: info@myotonia.com.hr
Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije I fibromialgije
adresa: Karlovac
Email: meifibromialgija@gmail.com
Udruga roditelja i djece oboljele od malignih bolesti „Ljubav na djelu“
adresa: Prilaz Đure Deželića31, Zagreb
email: info@ljubavnadjelu.hr
Udruga roditelja s oštećenjem vida i dodatnim teškoćama OKO – www.udruga-oko.hr
Adresa: Crvenog križa 6, Zagreb
Email: udruga.oko@gmail.com
Tel: +385 98 696 939
Hrvatska udruga leukemija i limfomi
adresa: Trg hrvatskih velikana 2/ll, Zagreb
TEL: +385 (0)1 4873 561
E-mail: udruga.hull.zagreb@gmail.com
Udruga za podršku oboljelima od multiplog mijeloma – Mijelom CRO
adresa: Ulica grada Vukovara 226 G, Zagreb
email: miraarmour@aol.com, mijelom@mijelom.hr
tel: +385 15 509 805
Udruga za Wolf-Hirshhorn sindrom-UWHS
adresa: Cirkovljanska 1,. Zagreb
tel: +385 98 980 2239
Udruga obitelji djece oboljele od mitohondrijskih bolesti „Laurentius”
adresa: Mali plac 1b, Varaždin
Email: info@laurentius.hr, mzerjav@gmail.com
Tel: +385 98 927 1443, +385 42 205 017
Predsednik: Miljenko Žerjav
Glia–Hrvatska udruga za oboljele od tumora mozga
adresa: Kišpatićeva 12/3, Zagreb
email: glia@glia.hr
tel: +385 97 747 5318
Krijesnica–udruga za pomoć djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima
adresa: Prilaz Gjure Deželića 50, Zagreb
email: krijesnica@krijesnica.hr
tel: +385 1 3770 022
Udruga osoba oboljelih od ALS-a I drugih rijetkih bolesti ”NEURON”
Adresa: Svetog Mateja 39, Zagreb
Email: neuron.hrvatska@gmail.com
Tel: +385 95 8755 444
Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema Hrvatska – https://haecroatia.haei.org.
Email: mihaela.sogoric@gmail.com
Predsednica: Mihaela Šogorić
Tel: +385 99 2153 883
Udruga oboljelih od kolagenoza
Adresa: Vukovarska 9, Split
Email: kolagenoze@gmail.com
Udruga osoba sa invaliditetom Križevci
adresa: Trg Antuna Nemčića 7
email: uik@uik.hr
predsednik: GATARIĆ PETAR
TEL. +385 48 681 211, +385 91 271 5770
Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije
adresa: Korčulanska ulica 3e/II, Zagreb
email: huos@huos.hr, jadrankabrozd@jadrankabrozd.hr
tel: +385 1 3668 098, +385 98 209 267
”SRCE”-Udruga djece s teškoćama u razvoju, osoba s invaliditetom i njihovih obitelji
adresa: Petra Preradovića 3, 10380 Sveti Ivan Zelina
email: info@udruga-srce-zelina.hr
tel: +385 1 2060 462
Udruga tjelesnih invalida Bjelovar
adresa: Ivana Gundulića 1, Bjelovar
email: utib@utib.hr
tel: +385 43 220 004
predsednik: prof. Tomislav Novosel
Savez udruga za Autizam Hrvatske
adresa: Kneza Ljudevita Posavskog 37, Zagreb
email: ured@autizam-suzah.hr, suzahrv@gmail.com
tel: +385 1 8896 527
Udruga za podršku obitelji s Goldenhar sindromom
www. goldenhar.hr
adresa: Stjepana Podhorskog 23, Zagreb
email: goldenhar@goldenhar.hr
Udruga osoba s Prader Willi sindromom Hrvatske
adresa: Bukovačka 158, Zagreb
email: pws@net.hr
predsednik: Ivka Čop
Udruga za pomoć obiteljima sa fenilketonurijom PKU
predsednica: Ivana Antunovic
email: ihecimovic@gmail.com
tel: +385 99 2137 65
