Hrvatski savez za retke bolesti krovna je organizacija za retke bolesti u Hrvatskoj. Kroz besplatnu liniju pomoći za retke bolesti 0800 9966 godišnje se pruži pomoć više od 1.000 korisnika. Danas savez okuplja preko 1.000 individualnih članova, 31 udrugu, a sve to uključuje preko 400 različitih rijetkih dijagnoza.

Savez postoji od 2002. godine i razvio se kao kvalitetan i odgovoran partner pacijentima i liječnicima, te dao svoj doprinos na području rijetkih bolesti u Hrvatskoj. Savez u svom radu provodi brojne aktivnosti koje uključuju direktan rad s korisnicima, poput savetovanja o pravima, psihološkog savetovanja, pružanja proverenih informacija o dijagnozi i stručnjacima, povezuje obolele u Hrvatskoj i svetu, pruža podršku pri ostvarivanju prava u institucijama. Savez takođe sarađuje s ustanovama socijalne skrbi i odgojno-obrazovnim ustanovama, lokalnim uredima za zdravstvo, educira interesne skupine, podiže svest o rijetkim bolestima, te zastupa prava pacijenata. Na taj način predstavlja primer pozitivne prakse uloge civilnog društva u objedinjenom pristupu pacijentima. S obzirom na to da Savez za retke bolesti deluje gotovo dvadeset godina, jedan je od glavnih izvora znanja i informacija o rijetkim bolestima i životnim situacijama koje prolaze pacijenti i njihove obitelji. Širenjem znanja, uključivanjem zajednice i provođenjem konkretnih akcija od zajedničkog interesa za kvalitetniju psihosocijalnu, zdravstvenu, radnu, pravnu i drugu zaštitu obolelih od retkih bolesti, savez svoje aktivnosti usmerava kako bi javnost prepoznala potrebe ove skupine društva.

KONTAKT

Rare Diseases Croatia

Adresa: Ivanićgradska 38, RH-10000 Zagreb

WWW: www.rijetke-bolesti.hr

Tel. +385 1 2441 393

Mob. +385 91 444 3038

Faks +385 1 5534 905

Član EURORDIS-a | Member of EURORDIS