Slovenija
Redke bolezni Slovenia
email: redke.bolezni@kclj.si
tel: +386 080 88 45
Društvo obolelih od bolesti krvi
(Društvo bolnikov s krvnimi boleznimi)
adresa: Slovenska cesta 30, 1234 Mengeš, Slovenija
email: info@drustvo-bkb.si
tel: +386 41 649 735 Mihaela Uhan, predsednica
Debra Slovenia–
adresa: Motnica 3, 1236 Trzin, Slovenia
email: info@debra-slovenia.si
tel: +386 31 348303
predsednica : Polona Zakošek
EAMDA – European Alliance of Neuromuscular Disorders Associations
adresa: Linhartova cesta 1, Ljubljana
E-mail: info@eamda.eu
Tel: +386 1 47 20 556
Viljem Julijan – Drustvo za pomoč otrokom z redkimi boleznimi
adresa: Ulica Skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
email: drustvo@viljem-julijan.si
Zavod Bernardi Ventrella-za redke nevrološke in nevrometabolične bolezni
adresa: Soska cesta3, 5250 Solkan
email: info@zavodbv.org
tel: +386 69 913479
Društvo bolnikov s Fabryjevo boleznijo Slovenije
adresa:Dobja vas 153, 2390 Ravne na Koroškem
email: drustvo.fabry@gmail.com
Predsednica: Marija Pintarič
Društvo bolnikov s Hantingtonovo boleznijo
Vrhovčeva cesta 13, 1358 Log pri Brezovici
Tel: +386 40 397289
Predsednik: Rudolf Jekovec
Email: ako9@siol.com
Društvo bolnikov s krhkimi kostmi osteogenesis imperfekta Slovenije
adresa: Limbuška cesta 33, Limbuš
Društvo bolnikov s Prader Willi sindromom
Predsednica: Tina Vovk
tinka.vovk@gmail.com
Društvo bolnikov z Gaucherjevo boleznijo Slovenije
adresa: Srednja Kanomlja 66,5281 Spodnja Idrija
email: info@gaucher-drustvo.si
www.gaucher-drustvo.si
Predsednica: dr. Irena Žnidar
Društvo distrofikov Slovenije
adresa: Linhartova 1,1000 Ljubljana
email: info@drustvo-distrofikov.si
www.drustvo-distrofikov.si
Predsednik: Mateja Toman
Društvo hemofilikov Slovenije
Tavčarjeva 2
1000 Ljubljana
hemofilija@siol.net
www.drustvo-hemofilikov.si
Predsednik: prof. Jože Faganel
Društvo Junaki 3. Nadstropja
(Društvo staršev otrok zdravljenih na hemato-onkološkem oddelku)
adresa: Tržaška cesta 2, 1000 Ljubljana
email: drustvo@junaki3nadstropja.si
junaki3nadstropja.si
www.facebook.com/junaki3.nadstropja
Društvo za cistično fibrozo Slovenije (Društvo CF)
adresa: Troštova ulica 5, 1292 Ig
email: info@drustvocf.si
www.drustvocf.si
Predsednica: Slavka Grmek Ugovšek
Društvo za fenilketonurijo Slovenije
adresa: Rifnik 12b, 3230 Šentjur
Tel: +386 41 732 747
email: info@pku.si
www.pku.si
Predsednik: Milan Gregorčič
Društvo za pljučno hipertenzijo Slovenije
adresa: Slovenska cesta 29, 1000 Ljubljana
email: dbph.slovenije@gmail.com
www.pljucna-hipertenzija.si
Predsednica: Tadeja Ravnik
DMD Slovenija – Dušenova mišična distrofija Slovenija
adresa: Triglavska ulica 2, 2204 Miklavž na Dravskem polju
Tel: +386 40 852 850
email: info@dmd-slovenija.si
www.dmd-slovenija.si
Evropska fundacija SATB2, ustanova za SATB2 sindrom
adresa: Šentjošt nad Horjulom 54 A, 1354 Horjul
email: erika.stariha@satb2europe.org
www.satb2europe.org
Predsednica: Erika Stariha
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi DiGeorge sindroma
Tel: +386 31 341 675 (zavod)
email: ZAVODQ22@GMAIL.COM
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi ANGELMANOVEGA SINDROMA
Tel: +386 51-391-030 (g. Peter Fojkar)
email: peter.fojkar@gmail.com
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi Beckwith-Wiedemannovega sindroma
Tel: +386 40 600 484 (g. Primož)
email: primoz.bevk@gmail.com
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi CHARGE sindroma
Email: chargecharge.si@gmail.com (ga. Lana)
www.facebook.com/groups/510670169296200/
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi kraniosinostoze
(društvo v nastajanju)
Tel: +386 31 531 240 (ga. Nataša), +386 31 682 534 (g. Primož)
email: natasa.verckovnik@gmail.com
email: primoz.levovnik@gmail.com
Iniciativa za podporo staršem in otrokom ob diagnozi redkih kromosomskih sprememb
Tel: +386 31 560 184 (ga. Tita Stanek Zidarič)
email: tita@zidaric.net
Iniciativa za podporo staršem in otrokom z diagnozo Williamsovega sindroma
email: natpetra@gmail.com, Natassa Petra-Barat
Iniciativa za povezovanje bolnikov s fibrozno displazijo kosti
Email: jana.lorbek@gmail.com Jana Puhar
Iniciativa za povezovanje otrok s sindromom delecije 1p36 in njihovih staršev
Tel: +386 40 477 512 (ga. Mariza Kragelj Komac)
Email: marizarobi@gmail.com
Iniciativa za povezovanje otrok z zgodnjimi epileptičnimi encefalopatijami in njihovih staršev
Iniciativa bo povezovala bolnike s zgodnjimi epileptičnimi encefalopatijami (bolezni so posledica patogenih različic v genih kot so EEF1A2, KCNT1, ST3GAL3, GNAO1, SZT2, TBC1D24, PLCB1, SCN1A, STXBP1, SCN8A, SCN2A, CDKL5, GABRB3, ALG13, CACNA1A, CHD2, FLNA, GABRA1, GRIN1, GRIN2B, HNRNPU, IQSEC2, MTOR, NEDD4L, ALDH7A1, SLC46A1, FOLR1, MTHFR, MTHFS in drugih).
Tel: +386 31 248 032 (g. Lidija Cokan)
email: lidija.cokan@gmail.com
Iniciativa za sodelovanje in podporo bolnikom s tuberozno sklerozo
email: sara@kon-pas.org, Sara Idzig
Invalidsko društvo Kengurujček
(Za otroke s sindromom kratkega črevesa in drugi s prirojenimi malformacijami prebavil)
adresa: Trnovec 25a,1215 Medvode
www.kengurujcek.si
Predsednica: Danica Kopač Maletič
Marfanov sindrom – osveščanje
Email: marfansindrom@gmail.com
www.facebook.com/MarfanSyndromSlovenia/
Otroška sekcija pri Slovenskem društvu Transplant
adresa: Ljubljanska cesta 45,1241 Kamnik
Vodja: Nataša Jerenec
Pomoč bolnikom s feokromocitomi in paragangliomi
www.para-zebra.si
email: alenka.hlep@gmail.com
Kontaktna oseba: ga. Alenka Hlep
Sekcija za avtoimuni hepatitis pri Društvu za kronično vnetno črevesno bolezen
adresa: Ljubljanska ulica 5, 2000 Maribor
Vodja: Zdenka Steblovnik Župan
Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L
adresa: Povšetova 37, 1000 Ljubljana
Tel: +386 40 240950
email: limfom.levkemija@gmail.com
www.limfom-levkemija.org
Predsednica: Kristina Modic
Združenje bolnikov z miastenijo gravis in kongenitalnim miasteničnim sindromom
adresa: Vrečarjeva 47, 1291 Škofljica
GSM: +386 31 754 649
tel: +386 51 263 510
email: info@miastenija-cms.si
miastenija-cms.si
Predsednica: Saša Ciber
