Ovo je moj sin Jovan. Ima 29g.
Na porodjaju je ostao bez vazduha,bio je ljubičast,dugo nije zaplakao,oživljavan je.Na glavi je imao čvorugu veličine jajeta. Doktor mi nije pomogao na porodjaju, ali je sebe pravdao dajući mu ocenu deset.mani je rekao da ta čvoruga nije ništa i da će proći za šest nedelja. Nije prošla ni za šest meseci. Tada su počeli prvi napadi za koje nismo ni znali da su to,jer je to bilo samo zagledavanje pa je izgledalo da se samo zagledao u igračku. Tek kasnije kad je već dobijao velike napade setila sam se da je otprilike na šest nedelja dolazilo do tih zagledavanja.
Dojila sam ga četrnaest meseci a u šesnaestom je dobio prvi veliki napad.Odneli smo ga u bolnicu,meni nisu dozvolili da ostanem.Za mesec dana su mi ga vratili sa početkom brongitisa i dijagnozom epilepsija. Niti su mi objasnili šta to znači ni šta me čeka.Sporije je prohodao i polako progovarao ali još je sve bilo u granicama normale.
Sa dve ipo godine smo bili na kontroli u Beogradu,avgust ,užaren beton ,vrućine i on dobije napad dok smo se vraćali sa klinike. Odmah smo se vratili nazad. Uveli su mu Apilepsin. On ga nije podnosio a oni su povećavali doze,a mi smo još bili neiskusni i verovali u lekare. Prestao je da govori,da ide. Završili smo u bolnici. Bila sam na pola trudnoće sa drugim detetom,a imala sam samo propusnicu.Provodila sam tamo od šest ujutro do deset uveče,bez kreveta ,stolice ,hrane…samo da ga ne ostavim samog. Na kraju su ga pustili kući ,a načelnik mi je rekao:snajka,rodićeš drugo,a ovo…ako bude…dodjite na kontroluza četiri meseca. Ni toliko mu nije predvidjao da će živeti.
Odneli smo ga privatno u Telečku, jedno malo mesto kraj Sombora, kod njihovog doktora. Radio je kao lekar opšte prakse iako je bio specijalista koji je po portiskoj kazni završio u tom malom selu. Primio nas je redovno na knjižicu. Promenio mu je lekove. Prvi put je neko samnom razgovarao bez omalovažavanja i podcenivanja. Objasnio mi je i šta je epilepsija i šta me čeka i kako da se sa svim tim nosim. Stabilizovao ga je,ali je rekao da smo zakasnili jer ga je lek koji mu nije odgovarao dodatno oštetio.
Kad je imao pet godina, u Kikindu je jednom u mesec ipo dana dolazila doktorica Djurić sa Instituta za majku i dete. Počeli smo tamo da se lečimo. Kad sam prvi put otišla kod nje i kad me je pitala kako izgledaju njegovi napadi počela sam da navodim: zagledavanja,trešenja ruku. Unakrsno ruke noge, ista strana ruka, noga, rame, drmanje dva prsta, tresenje mišića oko očiju dok je svestan, klasični napadi za gubitkom svesti i trzajima i kočenjem od po 5, 10 ,15 m i pola sata….Vriska noću kad treba da zaspi i slopi oči i mučenje sve dok nedobije napad,prestanak disanja u snu pa zvuk sličan kad se zagrcnete i onda prodiše….oni su ga ispitali i postavili dijagnozu Lennox Gastaut.
Snimljen je na magnetnoj i konstantovano je blago cerebralno oštećenje. Radjeno je i neko snimanje na vojnoj bolnici i utvrdjeno da te moždane struje imaju jedna za polovinu druga duplo a treća normalnu vrednost.
Najduži napad mu je trajao četiri sata a najteži kad je imao klasičan napad i počeo modriti. Kad se posle deset minuta modrilo spustilo ispod srca zavukla sam mu u usta tableticu fenobarbitona.modrio je i dalje. Kad je stiglo do listova na nogama spremila sam sveću.Spustilo se modrilo do članka.Čekala sam….A onda je tableta rastopljena pljuvačkom počela da deluje i modrilo se povuklo.
Dešavalo se da ga oporavim,učvrstim na nogama,počnem učiti čaši,kašiki,noši,a onda dodju neki novi napadi pa se borimo za život po pola godine i više,pa ga opet učvrstim ,poporavim i sve iz početka.mao je spazme. Godinu dana je piškio samo jednom na dan a onda je bilo da biram da ga proseku il da nosi stalni kateter. Imao je tada šest godina. Izabrala sam kateter i dobro je što je tako jer je stalno curenje mokraće u kateter pola godine dovelo do toga da mu spazam popusti bešika splasne na normalu i sve se dovede u red. Taj period sa kateterom je bio jedan od težih. Onda je počeo spazam grla. Ide gladan oko stola i plače a ni mleko neće da sklizne kroz grlo. Onda skuvam redak griz kao za bee,za flašicu,ćerka sedne njemu na noge,jer sama ne mogu da ga savladam a ja mu silom onom kašikicom za bebe sipam silom u grlo. Znam da ga to boli ali drugačije nemože i onda spazam popusti i on jadan jede ,nikad da se najede. Onda su od spazma znali krajnici odjednom da mu nateknui da ga guše. Doktorica mi je rekla BIRAJ ili da ne stigneš na vreme u bolnicu i da se uguši ili da mu vadimo krajnike,ali mora pod anestezijom da nebi dobio napad,a niko nesme da garantuje da će se probuditi. I birala sam…operaciju.
Sa12g jeprimio neku vrstu imunoglobulina.To je bio eksperiment na nivoe Evrope da bi taj lek ušao u upotrebu. Zaratilo je , eksperiment je uradjen a da naša deca iz Srbije nisu učestvovala. Pošto je uspeo,doktorica ih je u naše ime tužila i dobila nešto tog leka. Prvi koji ga je dobio bio je Jovan. Deset godina nije posle toga imao ni jedan napad. Išao je ,čak trčao,sam je pio iz čaše ,sam jeo hleb ,keks kolače,ponovo naučio da se igra, počeo da pušta glasove,po koju razgovetnu reč.
Onda je dobio napad. Dali su mu bensedine i to je to. Počeo je propadati topiti se , prestao da ide, legao u krevet. Dobije napade,hitna dodje,daju injekciju bensedina,još ni ne stignu nazad a ja zovem ima opet napade. Bila je to strašna godina u kojoj je on propao bukvalno na živi kostur. Više ni glavu nije držao. A onda sam ja imala kamen u bubregu i pitala urologa zašto mu je u mokraći nekad braonkast ili zelenkast trag. Rekli su da mu nedajem vode dovoljno. Ja sam mislila da je infekcija i davala sam mu čajeve od uve. Izbacio je kamen veličine bensedina. Snimili smo ga i videli da bubrezi jedbva rade i da u svakom ima po 3cm kamen. Od silnih bolova je ponovo imao i spazme tako da ni mleko nije mogao da pije. Kad sam nazvala hitnu da pitam za savet kako da ga hranim, sestra kaže nadrobi mu hleb u čaj. Kažem pa on ne može ni samo mleko a ona na to: šta si nas onda zvala kad nećeš da ga hraniš. Baš me je zabolelo…
Kupila sam flašicu,ali on više nije imao ni refleks sisanja. Nisam ništa širila rupicu već sam sedela po dva sata i drmala flašicu nebili mu ulazila kap po kap u usta.Spazam je popustio i počeo je da jede. Davali smo čajeve i kamenje je krenulo da izlazi. Tako četiri- pet godina. Desni bubreg se skoro iščistio. Onda je počeo da izbacuje kamenje iz žuči kroz stolicu.
E kad krene kamenje iz žuči to je pravi pakao od muka koji se na kraju završi prolivima i upalom žuči i pankreasa. Pošto doktorica iz kućnog lečenja nije znala ni posle dveipo nedelje proliva kako da mi pomogne platili smo mom internisti i sasvim jednostavno,digestal i orvažil tablete za dva dana pomognu. Prošle godine je u januaru, sedeo, puštao glasove, smejao se igrao. Odnela sam ga samo ovde u bolnicu kod neurologa pre podne i kod fizijatra popodne. Kroz dva dana su krenule serije izbaacivanja kamenja iz bubrega pa iz žuči .
Taman ga oporavim,ono opet. Pa od silnih bolova i analgetika dobije zatvor ,pa kristiranje pa prolivi pa kamenje,pa upala pluća pa kamenje. Opet je bio kost i koža. Fiziterapeut me je upozoravao da pazim kad ga presvlačim da mu nebi pukla kičma ili vrat . On više nije smeo da ga dotakne a nije ni imao šta da masira. Stopala su mu se spuštala i kolena popuštala.
Onda sam ga pričestila i počela da ga postim sredu i petak jer mislim da mu puno kalcijuma i lekovi uz lošu vodu dovode do kamenja. Mleko sam menjala ribom. Ceo božićni post sam ga postila. Za doručak pašteta od ribe,za ručak riba za večeru tunjevina i kečap. Za neverovati je koliko se on oporavio i ugojio. Opet se smeje,pušta glasove i po koju reč, može da se podupre rukama i sedne. Čak su mu i noge ojačale i učvrstile se. I stopala bolje stoje. Samo još veliki i prst do njega na nogama jako smotava, grči kad ima bolove od kamenja. Za čas šutne jorgan sa sebe. Ruke koje su dve godine bile zgrčene,polako je opustio,sad hvata igračke,zna da stavi činijice jednu na drugu,da ih uzme a i namerno baca, da se igra zvečkom.
Opet idemo sve iz početka. Sad samo da ja stanem na noge(polomila sam levu),dizaćemo ga muž i ja zajedno u kolica da se učvrsti još više,ako Bog da. Evo je opet post i opet ćemo živeti na ribi. Imam osećaj da mu mnogo prija. A kamenje ide i što više ide on je bolji. Opet ću zvati sveštenika da ga pričesti. Naučila sam ga da skupi tri prsta. Počela sam da ga učim da se prekrsti i shvatila da je levak. Brzo skupi prste na levoj ruci pa onda sanjima pokušava da to uradi na desnoj. Kad nešto želi skupi prstiće zna da je to molim. Uveče ga učim da se molimo.
Kad ima jake bolove on gleda u ikonu. On je Jovan , slava nam je sv.Jovan, a rodjen je na usekovanje glave sv Jovana.Vera mi daje snagu kao što mi je gospod dao njega. On je moja kazna ali i moj put za spasenje. Tek kad sam to prihvatila sve je postalo lako. Djakon je bio u pravu kad je rekao da su takva deca kao zrno pšenice. Jedno zrno baciš u zemlju ono istrune ali rodi ceo klas,pun zrna. Tako i naša deca mučenici na zemlji idu pravo u raj, a na njma se hiljade pokažu kakvi su, neko ih voli, neko sažaljeva, neko se gadi, nekom je žao… A ja ne molim Boga ni da ozdravi,ni da umre da se više nemuči ,već samo da mu da život večni u naseljima rajskim.