(TO SEE THE ENGLISH VERSION OF THE PRESS RELEASE, PLEASE CLICK HERE)
Poštovani,
Obaveštavamo Vas da je 1. i 2. juna 2012 održana konferencija o retkim bolestima pod nazivom „Retke neurološke bolesti kod dece – rano prepoznavanje, dijagnoza i mogućnosti lečenja”, u organizaciji Udruženja građana protiv retkih bolesti kod dece “Život” iz Novog Sada.
Još jednom smo uspeli da okupimo tim domaćih i inostranih stručnjaka i da zainteresujemo lekare i farmaceute kao i širu javnost za temu retkih bolesti. Konferenciju smo podelili na dva dela.
Prvi deo održan je 1. juna, na Međunarodni dan deteta, u Svečanoj sali SPENS-a u Novom Sadu. Ovaj dan je bio predviđen za lekare i farmaceute a održani su stručni seminari sa sledećim temama:
– NCL poremećaji – klinički i patobiološki aspekti (Batenova bolest)- dr Ketrin Sims MD
– NCL kod bolesnika u regionu – dr Ružica Kravljanac
– Pompeova bolest- Nova budućnost – Marize Šoneveld van der Linde
– Laforina epilepsija – dr Ketrin Sims MD
– Progresivne miokloničke epilepsije – dr Ružica Kravljanac
– Retov sindrom – dr Milena Đurić
– i kao poseban gost, gđa Vlasta Zmazek, predstavnik EURORDIS-a i Hrvatske udruge za rijetke bolesti.
Seminari su bili akreditovani od strane Zdravstvenog saveta Srbije sa 5 od maksimalnih 6 bodova i kategorisani su kao domaći kurs prve kategorije. Takođe, dobili smo podršku i pokroviteljstvo Ministarstva zdravlja, koja je i ovog puta ostala ograničena na nekoliko lepih reči i dozvolu da upotrebimo logo ministarstva zdravlja na reklamnom materijalu. Učesnike su ovoga puta pozdravili Državni sekretar ministarstva zdravlja dr Periša Simonović i pokrajinski sekretar dr Atila Čengeri. Nadamo se da će sledećom prilikom njihova podrška biti konkretnija i da neće ostati samo na lepim rečima. I opet, po ko zna koji put, dobili smo obećanja da ćemo lekove protiv epilepsije kao i specijalnu hranu za našu decu koja se hrane preko sondi VEC OD IDUĆE NEDELJE moći da dobijamo na recept. Naglašavamo da su to SAMO OBEĆANJA koja smo mi čuli već million puta i pošto znamo sa kim imamo posla- NASTAVLJAMO BORBU ZA NAŠU DECU! VEĆ U SREDU 6.6.2012. su zakazani novi razgovori sa Ministrastvom zdravlja.
Drugi deo konferencije je bio predviđen za pacijente, roditelje, vaspitače, učitelje, nastavnike, defektologe i ostale zainteresovane. Za ovaj deo konferencije imali smo pomoć ŠOSO “Milan Petrović” iz Novog Sada gde je i održan skup. Veoma nam je drago što je posećenost bila izvandredna i pojavilo se oko dve stotine ljudi. Održani su seminari sa istim temama ali u kraćem formatu. Svesni da je ovo jedinstvena prilika da stupe kontakt sa najvecim strucnjakom za retke bolesti na celom svetu,dr Ketrin Sims , osim pacijenata sa NCL i Retovim sindromom, došli su pacijenti sa drugim retkim oboljenjima, iz drugih Udruženja i stvoreni su kontakti koji mnogo obećavaju za budućnost. Pacijenti i njihove porodice imali su priliku da u odvojenoj prostoriji popričaju sa dr Ketrin Sims , dr Ružicom Kravljanac I dr Milenom Djuric , da se posavetuju o bolesti i terapijama. Takođe su od velike važnosti bila predavanja gđe Zmazek jer smo imali priliku da saznamo šta se događa u zemljama u regionu kao i u EU, upoznamo se sa EURORDIS-om (European rare disease) te naučimo koji su mehanizmi preko kojih pacijenti mogu da zahtevaju svoja prava.
Kao što smo i očekivali, mnoge porodice su izrazile volju da se bore za svoja prava. Nadamo se da smo svojim primerom uspeli da ih ohrabrimo da preduzmu konkretne korake, da osnivaju udruženja i da se aktivno uključe u našu zajedničku borbu. Sa druge strane, mi smo osnaženi njihovom podrškom i sa tom novom snagom nastavićemo još beskompromisnije da se borimo za prava dece obolele od retkih bolesti. Svim prisutnima smo najavili nove seminare koji su u planu za jesen 2012 i ta vest je dočekana sa oduševljenjem.
Ovim putem, još jednom se zahvaljujemo našim predavačima, SPC Vojvodina, ŠOSO “Milan Petrović” i svima koji su nam pomogli da ovako bitan događaj sprovedemo u delo.
Posebno smo zahvalni svima koji su prisustvovali konferenciji i pokazali nam da nismo usamljeni u nastojanjima da učinimo zdravstveni i socijalni sistem efikasnijim te olakšamo život dece sa retkim bolestima i njihovim porodicama.HVALA VAM ŠTO STE SVOJIM PRISUSTVOM DALI SMISAO BORBI ZA ŽIVOT NAŠE DECE.
ZA SVE NAS JE OVO BIO VELIČANSTVEN DOGAĐAJ I KRUNA NAŠE VIŠEGODIŠNJE BORBE. OVA KONFERENCIJA PREDSTAVLJA JOŠ JEDAN RAZLOG DA BUDEMO PONOSNI NA NAŠE MALE HEROJE ,JER SU SVE OVO ONI IZAZVALI –IZVUKLI SU IZ SVIH NAS ONO ŠTO NI SAMI NISMO ZNALI DA POSTOJI.
Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece -“ŽIVOT”
Predavači:
– Dr Katherine Sims MD, neurolog i direktor Neurogenetičke klinike u Massachusets general hospital u Bostonu; jedan od vodećih stručnjaka za NCL u svetu, takođe profesor na Univerzitetu Harvard
– Dr Ružica Kravljanac, neurolog na Institutu za majku i dete u Beogradu
– Dr Milena Đurić, načelnica neurologije na Institutu za majku i dete u Beogradu
– Maryze Schoneveld van der Linde, pacijent sa Pompeovom bolešću, jedna od prvih učesnika u kliničkom ispitivanju koje je potvrdilo lek za pomenutu bolest, trenutno vodi Patient Centered Solutions agenciju za konsalting za zdravstvo i negu i širom sveta daje predavanje o Pompeovoj bolesti. Takođe sarađuje sa International Pompe Association (IPA), Dutch Genetic Alliance, European Neuromuscular Centre.
– Vlasta Zmazek, predsednica Hrvatske udruge za rijetke bolesti, predsednica DEBRE- Hrvatska, i predstavnik EURORDIS-a (European rare disease).
———————————————————————————————————-
1. jun, Svečana sala SPENS-a
—————————————————————————————————-
2. dan, ŠOSO „Milan Petrović“
