Sa neizmernim zadovoljstvom Vas obaveštavamo da uskoro počinje kliničko ispitivanje leka za kasno-infantilni oblik neuronske ceroidne lipofuscinoze (Batenova bolest), skraćeno LINCL (Late infantile neuronal ceroid lipofuscinosys). Istraživanje je zasnovano na enzimskoj supstituciji a sprovodi ga farmaceutska kompanija BioMarin.
Ovo obaveštenje šaljemo poslali u sve kliničke centre u Srbiji i regionu. ali obzirom da je situacija veoma složena, molimo Vas da ukoliko znate za bilo koje dete između 2-6 godina koji pokazuje sledeće simptome:
– Blagi do jaki epileptični napadi
– Gubitak ravnoteže
– Zaboravljanje reči
Univerzitetska klinika Hamburg-Eppendorf je spremna da o svom trošku uradi enzimsko testiranje na LINCL ukoliko pacijenti imaju gore navedene simptome. Ako enzimska analiza bude potvrdna, takođe o njihovom trošku radi se genetska analiza i zatim se razmatra učešće u kliničkom istraživanju.
Imajući u vidu težinu bolesti, od velike je važnosti da se sprovedu ova istraživanja.
Ukoliko Vas interesuju pojedinosti, molimo Vas da nas kontaktirate na contact@zivotorg.org , ili sledeće brojeve telefona:
062/585-118 Bojana Mirosavljević
062/585-119 Stevan Čović
Udruženje građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“
1300 Kaplara 14
21000 Novi Sad