Večernje novosti o našoj deci

Bolesne mališane leče humani ljudi

LJ.PRERADOVIĆ | 06. decembar 2011. 21:08 | Komentara: 0

Četvoro dece obolelo od retke Batenove bolesti živi zahvaljujući pomoći. Kako obezbediti 800 evra za hranu i medikamente

Bolesni mališani na aerodromu

NEČIJE malo, za šestogodišnju Zoju, godinu dana starijeg Aleksu, osmogodišnjeg Luku i petogodišnjeg Strahinju, znači ono najvrednije – život! Četvoro mališana obolelih od retke, Batenove bolesti, žive zahvaljujući humanim ljudima i njihovim prilozima, bez kojih ne bi mogli svakih šest meseci da otputuju u Kinu na tretman matičnim ćelijama.

– Zahvaljujući humanim ljudima naša deca su živa – ističe Bojana Mirosavljević, mama male Zoje, koja je kao i preostalih troje dece od retke fatalne bolesti nervnog sistema obolela u trećoj godini života. – Da nije tih akcija, ne znamo kako bi obezbedili novac za kupovinu lekova za epilepsiju koji nije na listi i nabavljamo ga na crno, aspiratora, boce sa kiseonikom… Hvala svim divnim ljudima, koji pomažu da naša deca žive.

POREZ NA POMOĆ ISTIČUĆI da nadležni ne pokazuju ni malo razumevanja za njihovu bolesnu decu, Zojina mama navodi da im je nedavno stiglo da plate porez zbog sume koja je uplaćena za odlazak dece u Kinu. Bojanin poslodavac je kaže uplatio nekoliko stotina hiljada dinara da bi mališani mogli da otputuju. – Žalili smo se na to rešenje, ali naša žalba nije uvažena – rezignirana je mama male Zoje.

Životi porodica Zoje Mirosavljević iz Novog Sada, Alekse Čović iz Subotice, Luke Đurić iz Beograda i Strahinje Pejović iz Vrbasa, ispunjeni su zebnjom da li će teško bolesnoj deci uspeti da produže život dok se ne pronađe spasonosni lek. Pored brige i nege, i svakodnevne borbe sa teškom bolešću, roditelji četvoro mališana suočeni su i sa problemom kako da svakom od njih mesečno obezbedi oko 800 evra, koliko je potrebno za hranu, lekove, fizikalnu terapiju, ne računajući odlazak na kliniku „Tiantan puhua“ u Pekingu.

– Puno nam znači taj osećaj da nismo sami – ističe Zojina mama. – Naše porodice se čvrsto drže zajedno, a snagu da izdržimo daju nam ljudi velikog srca. Posebno nas dirnu humanitarne akcije mališana u osnovnim školama. Prijatelji i poznanici organizuju žurke u kafićima, do velikih koncerata kao što je nedavno naš poznati košarkaš Darko Miličić, koji nam mnogo pomaže, na SPENSU okupio pevače, a prihod od oko tri miliona dinara, uplaćen je na račun Udruženja građana za borbu protiv retkih bolesti kod dece „Život“.

Svaka od tih akcija, ističe naša sagovornica, znači mogućnost da deci oboleloj od retkih bolesti obezbede najpotrebnije.

– Odlazak na terapije u Kinu, našoj deci znači život – objašnjava Bojana, ističući da su svesni da se mališani tamo neće potpuno izlečiti. Iz Pekinga smo se vratili 14. novembra i najnoviji CT snimak mozga, pokazao je da bolest ne napreduje.

LEK U AMERICI

DOKTORKA Beverli Dejvidson iz Ajove, pronašla je lek koji može da pomogne u zaustavljanju Batenove bolesti, ali i da mališanima vrati neke funkcije. U 2012. planirano je da počne kliničko ispitivanje.

– To je možda slamka spasa, ali se mi i za nju moramo uhvatiti, jer nemamo pravo da odustanemo od naše dece, koja se, iako teško bolesna, bore za svaki dan svog života.

Izvor: http://www.novosti.rs/vesti/srbija.73.html:356591-Bolesne-malisane-lece-humani-ljudi#.Tt90qO9DROs.facebook